VCD Reflux Asthma

“Ines” hat dies bereits als “Kommentar” gepostet, aber ich stelle es gern HIER “direkt lesbar” ein, denn um den Unterpunkt der “Kommentare” zu finden, braucht es hier ja mehrere Klicks, und Ines’ Bericht gehört eigentlich eher “nach vorn”:

Ich bin jetzt 19 Jahre alt und mit dem VCD-Syndrom “aufgewachsen”. Als Kind, mit 6-10 Jahren, hat es sich oft so geäußert dass ich am Tage heiser war und dann abends trockenen Husten bekam, nachts bin ich plötzlich aufgewacht und hatte diese starke Atemnot. Natürlich wusste ich nicht weshalb das so war, aber als ich rückblickend drauf geschaut hab was an den Tagen anders war als an anderen, kann ich sagen, dass an den Tagen oft meine Eltern nicht zu hause waren wenn ich abends ins Bett gegangen bin. Und ich war damals ein sehr elternfixiertes Kind…
meine Mutter wusste nie was mit mir los war, wir sind vom einen Kinderarzt zum nächsten Lungenarzt, aber außer Asthmamittel hat mir da niemand was besseres vorgeschlagen. Bis wir zu einem meiner Meinung nach sehr fähigem Lungenfacharzt gegangen sind, der mich nach Schönau, ins Berchdesgardener Land in die Kur zu Herrn Doktor Kenn geschickt hat.
Da hab ich dann mit meinen damals 10 Jahren eine Kamera durch den Hals bis zu den Stimmbändern geschoben bekommen, welche zeigen sollte bei welchen Gerüchen ich Anzeichen hatte, dass meine Stimmbänder zugehen. Ich hab da früher stark auf Benzin reagiert und man konnte auf dem Bildschirm gut erkennen wie die Stimmbänder zugegangen sind. Außerdem durfte ich tagsüber immer mal ca. eine Stunde auf dem Laufband laufen um zu schauen ob ich auch bei übermäßig viel Sport reagiere, und ja, auch da hatte ich dann dieses Beklemmtheitsgefühl im Hals, wenn ich zu eifrig war oder aber auch wenn ich einfach keine Lust mehr zu laufen hatte, es aber sollte.
Komischerweise hatte ich nachdem ich aus der Kur wieder zu hause war nie mehr einen so krassen Atemnotsanfall wie zuvor.
Ich spiele jetzt seit 4 -5 Jahren Fußball und habe zwar zeitweise während Spielen damit zu kämpfen, dass ich diesen bekannten Kloß im Hals bekomme, aber ich weiß nun, dank dieser Kur, wie ich damit umzugehen habe, denn es gibt bestimmte Atemtechniken, die man dann anwenden kann.
Ich hoffe diese kurze Zusammenfassung wird vielleicht dem ein oder anderen helfen, denn ich kann nur sagen, dass diese Kur das Beste war was ich bezogen auf das VCD-Syndrom machen konnte, auch wenn ich damals erst 10 Jahre alt war.”

Liebe Ines, ich war viel älter als Du, als ich bei Dr. Kenn in Schönau war, aber ich muss es bestätigen: Für VCD-Leute ist die Klinik SEHR empfehlenswert und hilfreich, und es ist gut zu wissen, dass sie dort wohl dann auch mit sehr jungen Patienten einen prima Umgang haben..

Aus gegebenem Anlass setze ich dieses BLOG fort:
Ich wäre fast gestorben,
aber trage auch DAS -so kennt ihr mich- mit schwarzem Humor,
oder mit dem Verlust meiner Fassung, was ja auch „von informativ bis erheiternd“ reichen kann.

“Jaaaaaahre” ist es her, dass der letzte Eintrag war, und meine Odyssee endet nicht!
Ich dachte echt, es würde mal einfacher und ruhiger, irgendwann, aber nein.
Viel lieber hätte ich nun natürlich blog-Einträge geschrieben wie „Ich und mein beruflich erfolgreicher Umbruch trotz VCD etc.“ oder „Wurde Erwerbsminderungsrentnerin, Grundsicherung klappte toll !“
Hahaaaaa – lach. Jeder, der nicht gesund in der normalen Arbeitswelt verankert oder anderweitig gesichert ist, weiß sofort: Absurd !
Also: Meine Überschrift weist ja schon drauf hin, was auf euch Blog-Leser/innen zukommt….. bald wieder HIER in DIESEM Theater… MEHR !
Und Dad & Marion:
DANKE für die UMTS-Stick-Leihgabe, die ich hier im Krankenhaus nutzen kann !!! Solange ich nur 4 Meter in so einem Rollstuhl rum-rollern kann oder mit Krücken gerade mal das Klo erreiche, ist der Zugang zum WWW für mich echt aufbauend !

Leider haben mich eine ausgeprägte Osteochondrose und eine stark ausgeprägte Skoliose eingeholt und mit den starken Schmerzen aus der Bahn geworfen.. sowie den beruflichen Neustart 2008 verhindert. Zudem habe ich wieder VCD-Anfälle, und meistere den Kampf mit einer aufkommenden Depression, die ich aber mal TOTAL begründet finde, weil ich gesundheitlich, finanziell und beruflich nur noch am Kämpfen bin. Da verliert man seine Lockerheit und Fröhlichkeit ja wohl logischerweise.
Die Arbeitsagentur hat mich zudem aufgefordert, meine für 1 Person zu große/teure Wohnung endgültig aufzugeben und umzuziehen, was ja auch ok ist, denn warum sollen sie eine Wohnung, die mal für 2 gedacht war, nun für 1 Person finanzieren, ABER dass ich alle Kraft derzeit für die minimalsten Dinge des “kranken” Alltags benötige, frisst mich schon überfordernd auf, und dann noch alleine einen Umzug mit all seinen Vorgängen, Handwerker- und Transport sowie Renovierungsarbeiten zu organisieren, zu bewältigen….? Obwohl jetzt vielleicht sogar noch ein neuer Klinik-Aufenthalt ansteht…? Bin ich DREI Menschen in 1 Person oder was?
Sicher, es gibt Schlimmeres… und mich kriegt nichts tot.
Aber diese Seite kann ich derzeit nicht wirklich so betreiben, wie ich das gern gemacht hätte.

Ich bitte um Verständnis.

Es geht mir zwar echt übel, seit ich die von mir heißgeliebte Umschulung wegen hoher krankheitsbedingter Fehlzeiten verloren habe, aber ich überdenke diese “depressive Phase” ein wenig anders als andere das vielleicht machen würden.

Ich denke, ich bin mal wieder in einer Metamorphose zu etwas anderem.

Sowas hatte ich schon mehrmals in meinem Leben.. oft hatte ich eine längere, ernste, alles umwälzende Phase, wie in einem Cocoon, und heraus kam dann “ich – neu” mit einer anderen Lebensausrichtung und anderen Zielen (“Phönix-aus-der-Asche-Mentalität”).

Ich denke, die Ereignisse der letzten 2 Jahre, meine Krankheit, der Verlust meiner großen Liebe, der Tod eines Freundes durch einen Motorradunfall, dann die neuen Diagnosen bei mir mit den Schilddrüsenknoten, das Trennen von Spreu und Weizen im Freundeskreis, und dass ich “plötzlich” durch die sogenannte Schwerbehinderung innerhalb von 1 Jahr erst ein Sozialfall wurde und im 2. Jahr dann so eine typisch deutsche “Absturz – in – Schulden – Karriere” durchmachen musste (könnte super in eine der NachmittagsShows passen) etc. etc. — das ist wirklich zuviel, und dass ich gerade “so niedergeschlagen und ernst” bin, ist noch relativ harmlos, denn die meisten würden jetzt saufen, kiffen, härtere Drogen nehmen, oder sich umbringen.
Von daher:
Ich denke, dass hier hat alles einen Sinn, und in einigen Wochen ist etwas Neues daraus entstanden…. MIT chronischer Erkrankung und MIT VCD-Schüben…

Das Treffen der “Selbsthilfegruppe Recurrensparese / Stimmbandfehlfunktion Solingen” findet jeden 3. Donnerstag im Monat statt. Ausnahme: Am 19.07.2007 nicht, da Sommerferien sind.

Am 25.08.2007 treffen sich ab 10.00 Uhr mehrere Recurrensparese- / Stimmbandfehlfunktion-Selbsthilfegruppen im “Solinger Klinikum“, Gotenstraße in 42653 Solingen.

Weiterhin ist eine Jahrestagung 2007 in Planung. Das “Forum für Stimmbandfehlfunktion e.V.” will in Zusammenarbeit mit der “SHG Stimmbandlähmung Würzburg”, am 10. November 2007 (ein Samstag) in den Räumen der AOK Würzburg ein Treffen mit Programm veranstalten.

Details zu den o.g. Terminen sind erfragbar bei Gabriele Straßburg (info@recurrensparese.de) oder unter info@vcd-selbsthilfe.de (Marianne Krommer).

…das hat mir noch gefehlt. Ich habe Knoten in der Schilddrüse.
Die Ärztin: “Sie müssen doch z.B. längere Zeit Schluckbeschwerden gehabt haben” — lach, jaja, klar, aber ich dachte, dass das mein VCD ist. Bis sich die körperlichen Symptome einer Schilddrüsenerkrankung auch anderweitig zeigten..
nunja, KNOTEN in der Nähe der STIMMBÄNDER machen “mein VCD” nun auch nicht besser !!
Ich muss das jetzt erstmal sacken lassen, zumal meine Oma Schilddrüsenkrebs hatte, die Knoten fingen gutartig an, wurden bösartig, mussten raus-operiert werden, und seitdem bangt man, dass sie nicht ‘gestreut’ haben und alles ruhig bleibt.
TOLL ! Als hätte ich nicht schon “genug am Hals”
– im WAHRSTEN SINNE DES WORTES !

Sich nicht gut aufgehoben fühlen bei seinem Arzt…
Sich nicht gut genug über Behandlungsalternativen beraten zu fühlen…
…bei Problemen mit Ärzten, Kassen
…bei speziellen Unsicherheiten zu Behandlungsmethoden
…bei Fragestellungen zu Diagnosen
…bei der Suche nach Antworten in gesundheitsrechtlichen Fragen sowie nach Auskünften über ergänzende (regionale) Angebote der Gesundheitsversorgung etc. etc.
hier ein Tipp:
“Der Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP e.V.)“.
Dies ist ein offener Zusammenschluss aus gemeinnützigen Trägervereinen der unabhängigen Patientenberatung in Deutschland. Das bundesweite Beratungstelefon hat die Nummer 01803 11 77 22 (nur 9 ct/min. Selbstkostenpreis aus dem dt. Festnetz).
Adressen vor Ort: Hier die Liste klicken…
Hintergrund-Informationen zum Modellprojekt “Unabhängige Patientenberatung Deutschland – UPD gGmbH” gibt es unter www.unabhaengige-patientenberatung.de.

Ich habe ja ein Diplom und galt früher beim Arbeitsamt daher immer als “Akademikerin” bei der Vermittlung. Nun erhielt ich irgendwann auch einen Schwerbehindertenausweis mit 60 %, seither gelte ich als “schwerbehinderte Akademikerin”, wenn man es genau nimmt. Aber weder das Diplom in Sozialarbeit noch der Ausweis haben mich arbeitsmarkt-technisch und finanziell “sonderlich weit nach vorne gebracht”, und seit Jahresbeginn ist nun auch noch die Vermittlung schwerbehinderter Akademiker bei der ZAV eingestellt worden.
Interesse an einem Artikel darüber ? Hier klicken…
Bei der ZAV (Zentralstelle zur Vermittlung behinderter Akademiker) verbleibt nur noch 1 Person, die Kontaktpflege betreibt und koordiniert. Viele behinderte Akademiker sind aber weiter auf eine spezialisierte bundesweite Vermittlungsstelle angewiesen. Pech gehabt?
Tipp von mir an die ZAV-Angestellten: Macht euch selbständig mit einem spezialisierten Vermittler-Büro. Das Fachwissen habt ihr ja.

Hätte ich doch damals mit 19 mal direkt “ne anständige Lehre” gemacht, dann meinen Meister oder Fachwirt, und dann eine Selbständigkeit gegründet. Das hätte mir vielleicht von vornherein mehr gebracht als der unterbezahlte Psycho-Stress-überlastete soziale akademische Weg? Und GUT, dass ich jetzt bei allen Kürzungen und Streichungen trotzdem eine Art “Lehre” nachholen und “Kauffrau” werden kann… das Blatt wird sich also erneut wenden (für mich)! Wenn ich die Erschöpfungsanfälle und den gesundheitlichen schlechten Zustand im Griff halte… was mir derzeit sehr schwer fällt…

Hi Leute, Monate sind vergangen und keiner hat mir gesagt, dass meine Links nicht funktionieren. Der Fehler ist nun aber Dank Johannes gelöst (eine config-Datei fehlte seit dem Server-Umzug). Meine Umschulung zur IMMOBILIENKAUFFRAU an der Europäischen Management Akademie läuft derzeit sehr mühsam, da ich seit 9 Wochen laufend unterschiedlich krank bin: erst Bronchien, zusätzlich heftige Krämpfe von den Zehen in den Rückenstreckermuskel (evtl. Nebenwirkungen von Medikamenten), dann Halsentzündung, anschließend Grippe, danach Nasennebenhöhlen, jetzt eine Augenentzündung, und dann nochmal alles im Wechsel. Daher hatte ich zu viele Ausfälle. Wegen den gesundheitlichen Belastungen, den damit verbundenen Grenzen und auch den ewigen Schmerzen plage ich mich mit Erschöpfungszuständen, Konzentrationsproblemen, Versagensängsten (den Stoff nicht aufholen und nicht mithalten zu können) etc. etc…
die Umschulung wäre auch ohne gesundheitliche Probleme schon schwer genug, denn sie ist fachlich sehr niveauvoll, und wenn ich das sage, so spreche ich aus mehreren Vergleichen heraus (ich war selber mal Dozentin in versch. Umschulungszentren): Bei vielen Maßnahmenträgern ist eine Umschulung nicht sehr anspruchsvoll, Hauptsache die Kurse bleiben voll und die Arbeitslosen sind für eine Weile aus der Statistik raus. Hier beim BCW und der EMA ist das nicht so — man legt Wert auf fachlich gute Inhalte, große Nähe zu den IHK-Standarts, gute Noten, gute Mitarbeit, freundliche nachhaltige Disziplin-Anforderungen, regelmäßige Klausuren, konsequentes Nacharbeiten, häufiges Reproduzieren von Gelerntem. Es ähnelt ein wenig einem Fachhochschul-Zustand, weniger einer Umschulung oder Lehre. Das fordert.
Wenn man dann finanziell/materiell Probleme hat, kaum über die Runden kommt mit Hartz IV, dann evtl. familiär oder in der Beziehung einiges schwer läuft UND DANN auch noch Krankheit hinzu kommt, dann steht man da — erschöpft, aber weiterkämpfend — und beneidet die, die nach Hause kommen, was zu Abend essen und sich dann wieder an die Bücher machen können, einfach so, freier und unbelasteter…
dennoch: Die Entscheidung war richtig, der Stoff ist spannend, die Umschulung ist eine echte Chance, ich mache weiter, mein Körper und meine Gesundheit müssen mitziehen………..

Nach einem chaotischen Hin und Her von Zusage und Absage habe ich jetzt DOCH die Umschulung zur IMMOBILIENKAUFFRAU an der Europäischen Management Akademie in Essen/NRW bewilligt bekommen, um in einem neuen Beruf Fuß fassen zu können, trotz gesundheitlicher Einschränkungen.
Wie ich nun von 760,– Euro Hartz-IV-Sozialgeld ganze 2 Jahre lang “leben” soll, ohne was hinzu verdienen zu dürfen/können, ist mir allerdings schleierhaft. Wie soll man Miete, Strom, Gas, Wasser, Telefon, Rentenversicherung, Haftpflichtversicherung, den Hund, Hygiene-Bedarf, Putzmittel und Haushaltsbedarf, Verbrauchsmaterial (Druckerpatrone, Hefte, Ordner etc.), Porto, Fachbücher, Reparaturen im Haushalt, Zuzahlungen (Zahnarzt), Kleidung, Lebensmittel etc. davon bestreiten??
Egal.. ich WILL diesen neuen Beruf, es MUSS also gehen.

Wenn also jemand einen Dauerauftrag auf mein Konto einrichten möchte, um mich und meinen Hund mit ein paar ergänzenden Euros (pro Monat, per Dauer-Spende ?) zu unterstützen: Bitte mailt mich unter vcd-blog-kontakt@web.de an… !! (Galgenhumor?)

Die wichtigsten Auszüge aus dem SGB IX zur REHA und Teilhabe behinderter Menschen am Arbeitsleben finden Interessierte HIER.

Ich habe übrigens einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 60 %.
Klick für Informationen
zum Erhalt eines Schwerbehindertenausweises und zu Erläuterungen, was unter Schwerbehinderung zu verstehen ist: HIER.