VCD Reflux Asthma

Heute traf ich auf dem Krankenhausflur einen Mitpatienten, der mich fragte, was ich denn habe. Ich beschrieb die ersten Symptome, die mir so einfielen, weil sie aktuell auftreten: “Husten, Müdigkeit und Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit, meine Häufigkeit der Atmung ist erhöht, fast so’n bißchen wie beim Hyperventilieren, und ich muss mehr Kraft für die Dehnung der Lungen und damit für die Atmung aufwenden (habe ich das Gefühl), denn manchmal tut das Durchatmen vorn und im Rücken weh” — weiter kam ich nicht, denn er sagte, “ach, das ist VCD ? Ich dachte, das wären die Symptome einer beginnenden FIBROSE“.
“Nöö nöö”, sagte ich, “ich hatte Monate lang Stimmband-Verschlüsse, und auch in den Kliniken Essen hat man damals in der Laryngoskopie eindeutig einen Stimmbandkrampf ausgelöst, da war ich narkotisiert.. ausserdem habe ich eine reflux-getriggerte Tracheobronchitis nachgewisen bekommen, alles gesicherte Befunde, das heftige Rumhusten kommt von… und zudem..” bababa… aber während meines Redens merkte ich, wie mein “Hinterbewusstes” zu mir flüsterte: “Fibrose, Fibrose, hm hm, das musst Du aber mal nachgucken, was das ist, diese Fibrose”. ER dann noch: “Du hast doch am Anfang Kortison bekommen. Dann war das die Rettung, bevor es richtig los ging, denn Kortison stoppt die Fibrose. Die dachten, Du hättest Asthma, haben Dir Kortison gegeben, und es hat woanders geholfen: Fibrose zu stoppen, und diese ganzen bronchialen Probleme eh”. Klang in sich logisch. Könnte man alles auch SO sehen, wenn man das Pferd neu von hinten aufzäumt. KÖNNTE man.
Ich also an den Klinik-Internet-Terminal, auf die Lungenfibrose-Seite, und was steht da ? Ihr könnt ja mal nachgucken (klick): GENAU das was ich da an Symptomen aufgezählt habe !
Also, 1.) ich bewundere Pneumologen und (gute !) HNO, dass sie das mit dem Auseinanderhalten dieser ganzen nah beieinander liegenden Symptome hinbekommen, und 2.) ich lege mir jetzt hier in der Klinik nicht jede 4. Krankheit zu. Locker bleiben, sag ich da nur… ich geh mal lieber die nächsten Tage mehr allein spazieren und lese lieber ein paar Hunde-Zeitschriften, “mal was anderes”, lach…

Fibrose – was ist das? (Quelle ist die o.g. Fibrose-Internetseite)

Zu einer Lungenfibrose können eine Vielzahl von über 100 Lungenerkrankungen führen. Die Erkrankung beginnt mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen (Lungenalveolen) abspielt. Dadurch kommt es zur einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d.h. die Lunge versteift. Die Folgen: es muss mehr Kraft für die Dehnung der Lungen und damit für der Atmung aufgewandt werden. Außerdem ist es durch die Vermehrung des Bindegewebes für den Sauerstoff schwerer in die Blutgefäße zu gelangen. Es kommt zu einem Abfall des Sauerstoffs im Blut. Dies führt zu einer Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit mit Luftnot, bei schwerer Erkrankung auch in Ruhe.

Beschwerden
Typisch sind für die Erkrankung sind Beschwerden wie Husten, Müdigkeit und Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit. Der Arzt kann häufig bereits mit dem Stethoskop die Erkrankung vermuten. Bei fortschreitender Erkrankung ist die Häufigkeit der Atmung erhöht (normalerweise atmet man weniger als 15 mal in der Minute im Ruhezustand).

(für “mehr..”, siehe o.g. Site zum Thema)

Gerne bleibe ich aufgrund einiger aktueller Diskussionen mal beim rein Psychologischen dieser Krankheit, bezogen auf meinen Fall:
Dass ich VCD habe, was ja die Stimme/Stimmbänder, den Halsbereich, das “Fortbleiben von Luft” und “Engwerden des Atems” betrifft, hat den psychologischen Hintergrund,
dass ich vieles im Leben “schlucken” musste,
mir oft “der Atem stockte” weil ich entsetzt war über Vorgänge um mich herum,
meine “Kehle wie eingeschnürt” war, weil man mir den Raum für meine freie Entwicklung oder Meinung nicht lassen wollte,
ich oft vor Trauer und Wut “einen Kloß im Hals” hatte,
mir oft “die Luft weg blieb” weil ich fassungslos war,
ich “den Hals voll” hatte von etwas,
es mir “die Sprache verschlug” wegen einem Schock,
ich oft “um Luft ringen” musste wegen einem totalen Unverständnis der Verhaltensweisen anderer…

ich kenne das Körperliche und seine Psyche sehr gut, bei anderen, als auch bei mir, und nehme diese Zusammenhänge sehr ernst, daher ist es für mich auch nicht negativ, wenn andere sagen “dass Du das hast, wundert mich nicht”.

Was ich negativ finde, ist das Reduziert-werden auf die Psyche, und die in meinem Fall unpassend auf mich übertragenen Herleitungen, wie:
- “Sie hyperventilieren sicher in dem Moment, und dann…” oder “na, dann werden Sie sicher schon mit der Angst, dass was passieren könnte, in diese Situation hinein gegangen sein, und dann ist es nicht verwunderlich, wenn…” oder “man steigert sich dann auch sehr hinein, nicht wahr?” obwohl ich gelernt habe, bewusst zu atmen und Ängste oder Panik erst gar nicht mehr zu empfinden, da ich ja weiß: Es ist nur ein Reflex, der verkrampfte Muskel im Hals macht statistisch nach 30 bis maximal 180 Sekunden wieder “auf”, entspannt wieder. Und vom Asthma oder Belastungsasthma weiß ich auch: Es ist bei mir nicht wie bei COPD-Leuten, ich bin im Verhältnis noch ein Fall, der das JETZT einigermaßen unter Kontrolle haben kann und dem kein Kollaps dabei passiert.
Ich habe also keine Angst, ich habe ein Bewusstsein !
Es ist nunmal Realität / Fakt, DASS etwas passieren KANN.
Also beobachte ich mich gelassen und stelle fest: “Oh, Mist, da kommt was, die Stimmbänder zucken” oder “Oh, Mist, das wird aber gerade eng hier im Brustkorb” und steuer dann dagegen. Das hat nichts von einer selbsterfüllenden Prophezeiung oder einem Reinsteigern aufgrund von Angst, und Panik schonmal gar nicht mehr (Panik hatte ich bei den ersten 20 Anfällen im September/Oktober 2005, als ich nicht wusste, was es ist und woher es kommt und wer mir überhaupt glaubt). Oder ich stelle fest: “Prima, alles ruhig trotz dieser und jener Umstände — sie scheinen aktuell nichts auszulösen”.
Differenziertes Bewusstsein !
Und darauf bin ich stolz… und hasse es, wenn mir das jemand abspricht oder einen Standard über mich stülpt….

Ich überlege seit der Laryngoskopie, was denn nun mit mir los ist! Kein VCD-Anfall war HIER nachweisbar (letztes Jahr in den Kliniken Essen Mitte war einer nachgewiesen worden bei einer Bronchoskopie), aber ICH weiß vor allem, ich HABE es. UND ich habe eine Atemschwere und Luftnot, selbst hier in dieser vollkommen ruhig gestellten Situation der Klinik. Die Lungenfunktionsprovokation fiel auch “eher nicht schlecht” aus. Einzige Reaktion nach heftigerem Provozieren: die Stimme ging weg. Also überlege ich, was körperlich bei mir nun FAKT ist.
1. Erkenntnis
–> zu meiner Diagnose “Reflux-getriggerte Tracheobronchitis”:
Ich bin auf 100 mg Nexium, also ist der Reflux, der das VCD lange Monate hindurch getriggert hat, “herunter gefahren”. Dies bringt Abhilfe, da er nicht mehr aus dem Magen heraus in die Lunge und an die Stimmbänder schlägt wie früher. Bleibe ich also auf Nexium, milderer Ernährung und Heilerde eingestellt, so wird sich dies positiv auf VCD auswirken.
2. Erkenntnis
–> zu VCD:
Seit ich meinen Dozenten-Job am Berufskolleg durch meine Krankheit verloren habe (mein Vertrag konnte nicht erneut verlängert werden deswegen) und auch nicht mehr als Diplom-Sozialarbeiterin beratend tätig bin, arbeite ich nicht mehr “professionell” mit meiner Stimme, d.h.: So viel Ruhe und Schonraum wie in den letzten 9 Monaten hatten meine Stimmbänder noch nie. Das wirkt sich sicher auch positiv auf ihre Anfall-Resistenz aus.
3. Erkenntnis
–> zum Asthma-Verdacht:
Ja, Asthma habe ich (meines Erachtens), aber anders als gedacht. Herleitung: Das Cortison in den Inhalationssprays (Oxis und Alvesco) hat sich positiv auf meine ständigen Entzündungen im Hals, der Lunge und auf die (chronische) Bronchitis ausgewirkt. So heftig, wie ich das alles letztes Jahr zigmal hatte, scheint es nun nicht mehr zu werden nach dieser Cortison-Langzeitbehandlung. Ich bezweifle aber, dass ich (schon) Asthma bronchiale habe, was auch als Verdacht im Raum stand. Fakt ist: Meine Luftnot oder Atemschwere besteht auch nach absetzen des Cortison noch, und meine Stimmbänder wollen weiterhin immer wieder Unsinn machen, ich merk sie “zucken”, oder die Stimme wird rauher, will weg-gehen, Folge: ich bewege mich kontrolliert (dank gutem logopädischen Training bei Herrn Beckers in Essen) immer mal wieder “an einer Grenze, die ruhig gehalten wird”, die aber nicht nachweisbar ist, weil es nicht mehr zu einem Dichtmachen der Stimmbänder kommt, DERZEIT.
Ich HABE aber trotz einerseits gebessertem Gesundheitszustand (z.B. derzeit kaum noch irgendwelche Infekte) immer noch Luftnot, habe oft ein Ringen um Atmung, eine ausgeprägte Atemschwere. Aber nicht immer. Also: Wann & warum? Daher:
4. Erkenntnis
–> zur Atemschwere und Atemnot: 
Vorrangig habe ich meines Erachtens ein BELASTUNGSASTHMA ! Das hat sich vielleicht daraus ergeben, dass ich die letzten Jahre immer öfter krank war im Bereich der Atemwege, und letztes Jahr, als ich aufgrund von brachialem Husten, Reflux und Entzündungen im Hals und der immer wiederkehrenden schweren Bronchitis als Folge dann auch noch täglich unzählige VCD-Erstickungsanfälle hatte, ist dabei in meinem Atmungssystem evtl. einfach was “kaputt” gegangen, was sich nicht mehr voll erholt (Lungenbläschen? Bronchien-Zweige kaputt? Weiß darüber jemand genauer Bescheid?).

Meine Begründungen, warum ich meine, dass ich Belastungsasthma habe:

a) Der Test mit Frau Kirchner und einem Sauerstoff- und Puls-Mess-Gerät ! 

Ich hab mal darum gebeten, mit ihr als Fachkraft und Zeugin zu simulieren, wie es ist, wenn ich in meine Dachgeschoss-Wohnung muss. Wir gingen also, ich an das Mess-Gerät angeschlossen, zusammen einmal von der Klinik-Tiefgarage in das Dachgeschoss. 3 Etagen. Startwerte: 75 Puls, 98 % Sauerstoff-Sättigung. Supi. Dann gings los. Nach 1/3 der Strecke (ca. 1. Stock) bin ich immer fertiger gewesen, mir wurde eng in der Brust, es war zusätzlich, als drücke mir jemand einen Daumen in die Kuhle an der Kehle, und mir wurde schwindelig, und: taub in den Armen. Oben angekommen: Puls nah an 150, Sauerstoff-Wert 84 % (unter 92 % ist recht kritisch). Nach 1 Minute konzentriertem ruhigen Atmen und nach vorne Beugen: Sauerstoff total normal, Puls natürlich noch höher als der Startwert, aber ok.
Im hiesigen Sporttest waren meine Werte gut. Warum? Weil es da nur “geradeaus” und recht gleichmäßig (!) ging, auch das Radfahren war sitzend (!) und kontinuierlich (!), bis auf kleine/mittlere, sich langsam aufbauende und auch schnell wieder abflauende Steigungen, die das Rad simuliert hat, aber das ist was vollkommen anderes als der private und berufliche Alltag, daher sagen solche Tests bei mir nicht viel aus ! Ich würde wahrscheinlich derzeit sogar wieder eine tauchärztliche Standard-Untersuchung bestehen und zum Tauchen zugelassen, weil die Standard-Verfahren nicht die 1000 Ausnahmen produzieren, unter denen ich zusammensacke — tatsächlich “zusammen sacke”: das sage ich jetzt nicht so als Witz, ich geh dann vor Kraftlosigkeit, nicht selten mit Schwindel, in die Knie, wenn ich eine Anstrengung nicht fernhalten konnte oder “durch musste”.
Das Leben besteht eher aus 1000 (Ausnahme-)Alltagsanstrengungen als aus den Standardverläufen in Tests und bewusst wählbaren Schonraum-Situationen (und Chefs feuern einen, wenn man 1 Stunde arbeitet, 20 Minuten wieder zu Kräften kommen muss, dann wieder 1 Stunde arbeitet, um sich dann wieder 20 Minuten zu regenerieren, und so fort — und finden es sicher nicht lustig, wenn man sagt: “Ich muss viel langsamer arbeiten, als ihr Abgabe-Termin es erfordert, oder als die anderen Kollegen, denn ich bekomme sonst keine Luft mehr”) ! 
Ich bin total froh, dass sich Frau Kirchner die Zeit genommen hat, das Gerät zu besorgen und mit mir diesen Test ausser der Reihe zu machen, und ihn bald zu wiederholen.

Ich reagiere eindeutig am heftigsten auf Anstrengungen, die nicht kurzfristig und gleich-laufend, sondern ansteigend sind, hier: vor allem auf Hub-, Bück- und Hebelkraft, die ich aufbringen muss, oder auf “aufwärts”-Anstrengungen, sprich: Berg hoch, mit dem Fahrrad eine Steigung meistern, in meine Dachgeschoss-Wohnung hochgehen müssen, Klettern an der Trimmwand, plötzlich Loslegen müssen etc. VCD ist eher eine Folge, wenn ich zuvor eine akute Bronchitis, Sinusitis oder wieder heftigen Reflux habe, also Schleim und Husten-Stöße auf die Stimmbänder einwirken, oer wenn ich eine lang anhaltende Belastung im Bereich des Sprechens habe (Unterrichten, Dozieren, Beraten) und die Stimmbänder nicht so schonen kann, wie es erforderlich ist.

b) Das neue Spray “Salbu HEXAL”: Ich habe mir Frau Dr. Almer, meiner Fachärztin für Pneumologie hier in Schönau, nochmal eingehend darüber gesprochen, was ich denn habe, wenn VCD derzeit nicht nachweisbar ist und intrinsisches Asthma als Verdacht im Raume steht, und alles sich auch asthmatisch anfühlt, aber “eben nicht immer”. Aufgrund des Verdachtes auf Belastungsasthma verschrieb sie mir ein Spray ohne Kortison, es ist SALBU HEXAL, eine schnell wirkende Inhalation, dass die Bronchien erweitert, und man nimmt 1 Hub ein paar Minuten vor einer Belastung / körperlichen Anforderung. Wenn man diese dann mit “mehr freier Luft” (und wesentlich weniger angestrengt) schafft, dann ist das ein Indiz dafür, dass es ein Belastungsasthma ist.
Ich werde das an diesem Wochenende mal austesten, denn hier gibt es eine Strecke vom Edeka im Dorf zurück in die Klinik mit stetiger Steigung. Das wäre eine normale Alltagsanforderung: Ich kaufe eine Tüte Milch, wie zuhause auch, und versuche, sie allein bergauf nach Hause zu tragen. Zuhause bin ich schon fertig, wenn ich an der Haustür unten ankomme, und muss schwerere Einkäufe stehen lassen, bis meine WG-Mitbewohnerin oder Freunde kommen und sie mit rauf bringen, denn dann bekomme ich mich gerade mal selbst ins Dachgeschoss hoch. Hier werde ich also das Salbu HEXAL inhalieren und mal losgehen und schauen, was anders ist.
Psychosomatik ?
Ich bin mir sehr sicher, dass sich bestätigen wird, dass es mit dem Spray besser läuft, und das wäre dann keine psychosomatische Einbildung oder psychisch bedingte “self-fullfilling prophecy”, denn dazu bin ich ein zu bewusster, selbst-analytischer und differenzierter Mensch, als dass mir meine Psyche etwas produziert, was ich nicht als psycho-somatisch erkennen könnte. Ich weiß schon, wann der rein körperliche Anteil sehr hoch ist oder wann eher die Psyche etwas Körperliches (mit-)bewirkt.

Womit ich mich auch nochmal beschäftigen sollte: Die Kliniken Essen Mitte haben im Oktober 2005 “Reflux-getriggerte Tracheobronchitis” festgestellt.

..habe hier viel Zeit, die Menschen zu beobachten, und über zwei denke ich heute besonders nach:
Prof. Dr. Kenn, meines Erachtens derzeit DER Spezialist für VCD hier in Deutschland, und Frau Kirchner, Physiotherapeutin in der VCD-Klinik Schönau.

Mein erster Eindruck von Prof. Dr. Kenn: er wirkte auf mich zügig, präzise und eher strenger, hatte auf mich aber auch eine gütige und bewusste Ausstrahlung. Ungenaues Antworten auf seine sehr genauen Fragen ließen ihn etwas angespannt werden, und er wurde freundlich-forcierend, was eine Präzisisierung meiner Antworten betraf (ich sollte genauer beschreiben, warum ich meine, es sei VCD, und wie ich mich fühle, wo ich es lokalisiere, etc., und ich war noch gar nicht richtig angekommen in mir, dem Umfeld und meinem Körper, der ja auch zig andere Beschwerden mit sich schleppt). Es ist mehr als schade, dass ich die von ihm vorgeschlagene Verlängerung aus privaten finanziellen Gründen einfach nicht bewerkstelligt bekomme, aber mit den 35 % Leistungskürzung des Sozialgeldes bei vollstationären REHA-Aufenthalten überlebe ich keinen weiteren Rechnungsmonat mehr.. denn, wenn ich länger bleibe, bricht zuhause finanziell alles endgültig zusammen. 

Dr. Kenn war vor Ewigkeiten der erste hier für Deutschland, der ein VCD-Phänomen bewusst entdeckte und auch aufgriff, um es zu verfolgen und zu erforschen – und heute springen viele Fachleute auf den Zug auf, und ich frage mich, ob dies eher in desillusionierender und vielleicht manchmal auch unfairer Konkurrenz oder in einem idealistischen Anerkennen dessen geschieht, was Kenn seit Jahren leistet und forciert (hoffentlich ohne ein Burn Out, sondern immer wieder mit Begeisterung neu).

Über Frau Kirchner aus der Physiotherapie denke ich nach, weil ich es interessant finde, dass sie eigentlich sehr unscheinbar und ein wenig nervös wirkt, weil sie sehr grazil und mit einem leisen und schnellen Sprachstil auf einen zukommt, aber in ihr steckt eine Menge Fachwissen, und ich hoffe, sie wird aufgrund des ersten Auftretens nicht zu oft unterschätzt. Sie geht sehr einfühlsam und individuell auf unterschiedlichste Patienten und Beschwerden ein, ist flexibel und sehr (!) kompetent in den Behandlungsmethoden, und wenn man sich an ihre Art, mit Worten “über-zu-sprudeln”, gewöhnt hat, hört man sehr genau: Das ist keine Unsicherheit oder Nervosität. Alles, was sie sagt, entspringt ihrem Fachwissen und ihrem schnellen Geist, der den Patienten immer wieder neu erfasst und daraus Hilfen, Ratschläge, Tipps und Tricks ableitet für einen besseren Umgang mit den körperlichen Beschwerden, oder sie läßt den Behandelten Teil haben an ihrem umfassenden Wissen. Sie erklärt z.B. vorher und während einer Behandlung genau, was sie machen wird, “warum” sie es macht und was es für Wirkungen zeigen kann oder sollte. Erst dann beginnt sie. Sehr angenehm. Die Reflektorische Atemtherapie bei ihr war sehr sehr hilfreich: Ich war danach erschöpft, aber hatte langfristig mehr Raum zum Atmen in mir, und fühlte mich nach dem Erschöpfungsschlaf lebendiger und ein wenig belastbarer.

An dieser Stelle auch ein Lob für Herrn Mouhcines Autogenes Training und seine Stretching-Gruppe, er macht all dies sehr gut.
Herr Brandner ist sehr gut im Vermitteln seiner Thera-Band-, Stock- und Stretching-Übungen, da er sie mit anschaulichen Bildern verknüpft wie z.B. Hubschrauber oben, Propeller vorn, Rudern, Paddeln, Teig rühren — so dass man im Zimmer, wenn man die Übungen allein wiederholen soll, immer ein gutes Bild vor Augen hat, wie eine Bewegung richtig ablaufen soll.
Frau Dittrichs Bindegewebsmassage hat wahrlich Tiefenwirkung, ich war begeistert, was dadurch langfristig (aus)gelöst wurde: ich war danach zwar erschöpft, aber mir war freier im Atmen. Und sie hat auch ernst genommen, dass mir der Rücken oft taub wird, und zum Abschluss noch 2 Griffe gesetzt, die dies auflösten. Dass sie mich damit nicht hat rumlaufen lassen, sondern sich diese Zeit in ihrem engen Plan noch genommen hat, spricht sehr für sie.
Ihr Kollege Herr Wein sowie Frau Maatz massieren anders, aber ebenfalls sehr gut. Es tut gut, diese doch unterschiedlichen Stile zu erfahren, und bei diesen Dreien war ich in sehr guten Händen.
Last but not least: Frau Jell von der Lungenfunktion. Im größten Stress kommt sie den Patienten, seien sie auch noch so eigenwillig, immer noch ausgeglichen und freundlich, witzig und kompetent entgegen – und vor allem motivierend, was einem bei dem E-I-A-Belastungstest auf dem Laufband (“nur” 5 Minuten voll durch-joggen) oder der 7. Lungenfunktionsüberprüfung echt hilft.

Klar gibt es hier auch nicht so motivierte, übel-launige und nicht so fähige “Pappnasen”, wie in jedem “Betrieb”….. aber viiiiiiiiiiiiiiel weniger als anderswo, habe ich das Gefühl, und das freut mich riesig.

Nun habe ich also eine 2. Laryngoskopie hinter mir. Das ist eine Kehlkopfspiegelung bzw. Untersuchung des Kehlkopfes durch das Einführen eines Laryngoskops, also eines Gerätes mit einem Minikamera-Schlauch, mit dem man durch die betäubte Nase in den Hals hinunter geht bis zu den Stimmbändern. Man kann dann auf einem Monitor beobachten, was mit den Stimmbändern ist / passiert.
Der Unterschied zu der Spiegelung, die damals in den Kliniken Essen Mitte gemacht wurde, war, dass mit dieser hier ein Provokationstest einher ging.
Man gab mir also, während ich den Schlauch im Hals hatte, 4 verschiedene Sachen zu riechen (durch die Nase eingeatmet): Von Parfüm bis Ammoniak, oder irgendwas sehr Scharfes. Das hat nichts bei mir ausgelöst außer leichte Enge und Unwohlsein.
Am Tag zuvor:
In einem Lungenfunktionstest unter Einfluss von eingeatmeten “Luft-Erschwerern” zeigte sich nur eine leichte Atemnot und erst unter voller Belastung das zunehmende Versagen der Stimme.
All dies ist ja eigentlich ein Zeichen dafür, dass ich gesünder werde, und darüber sollte ich mich EIGENTLICH freuen.
Das Problem ist nur: Dies ist eine Phase. Das weiß ich mittlerweile. Und danach kommt, je nach Belastungen im alltäglichen Leben, wieder eine schlechte Phase, WENN ich wieder in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück gezwungen werde ! 
Ich bin ganz klar nicht mehr in der Lage, so zu funktionieren wie andere, ich bin eindeutig nicht so belastbar und eindeutig eingeschränkter ! Wissen Sie eigentlich, was mich allein DAS gekostet hat, mir das einzugestehen ?
Ich bin eine MACHERIN, ich hatte immer Führungspositionen oder war Freiberuflerin, hatte immer Gruppenleitungen oder Haus-Leitungen oder dynamische, fordernde Tätigkeiten etc. etc., ich war immer an vorderster Front, war die, die zugepackt, geholfen, organisiert und GEMACHT hat, darüber habe ich mich definiert, und jetzt muss ich mir und anderen eingestehen: Ich kann nicht mehr (schon gar nicht so, wie ich das kenne und mag), ich muss (!) “kürzer” treten, ich muss Schonraum haben (und brauche ihn auch, will ihn auch, sonst gehe ich kaputt), ich bin anfällig, schwach etc. etc. — und kaum steh ich mit geduldiger Hilfe meines Psychologen dazu, sagen andere (Ämter, Kassen, Versicherungen, also nicht in der Klinik hier): “GEHT DOCH ! Na DANN ! Mal wieder los, raus, MACH mal und wir werden sehen…!”
Mein Ziel war (IST !?) eine Umschulung in einem geschützen Rahmen, so dass ich (nicht unter Voll-Belastung) eine Berufsbildungswerk-Lehre in einem Bereich machen kann, der mehr Schonraum für meine Krankheiten läßt (ich habe ja nicht nur VCD, aber darauf würde sich eine Beantragung am meisten stützen), so dass ich auf lange Sicht raus aus meinen alten Berufen bin und in dem neuen jahrelang trotz gesundheitlicher Defizite “bestehen” kann (ich HASSE das Abhängig-sein von Ämtern und Sachbearbeitern… das macht mich fertig).
Sollte diese Umschulung/Qualifizierung nicht möglich sein, so wollte ich eine Teilerwerbsunfähigkeit prüfen lassen / anstreben, da ich sicher nicht mehr als 4 Stunden pro Tag belastbar bin, wenn ich mit den Berufen arbeiten gehen muss, die ich bereits erlernt habe.
So — und genau jetzt, zum Zeitpunkt der Beantragungen und Abklärungen, bin ich ANFALLSFREI und habe keine BEWEISE, die AKTUELL sind !
Ich lebe nun also mit der Angst, dass man mich in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück katapultiert und erst nochmal guckt, ob man mich los ist, von den Kosten her, und ich vielleicht doch durchhalte, “da draussen”, oder ob ich dann irgendwann tatsächlich wieder Schübe kriege, und dann sieht man neu weiter.
Ich werde diese Woche 37 Jahre alt –
je länger ich die Chance nicht bekomme, mich mit einem für mich MACHBAREN Berufsalltag einzurichten, desto heftiger wird es für mich, gesundheitlich als auch finanziell oder für meine Altersvorsorge !
Mein Freude über die Tatsache, dass ich DERZEIT gesünder und Erstickungsanfall-frei bin, ist daher ein wenig gebremst. Ich habe bei VCD eh immer Angst, dass das jemand auf Hysterie, Psyche oder Hypochondrie schiebt…

Ich überleg(t)e immer wieder mal, ob ich eine eigene VCD-Selbsthilfegruppe ins Leben rufe, aber eigentlich bin ich dafür auf Dauer nicht geeignet. Ich bin eher dafür geeignet, 1 x im Monat eine feste Beratung einzurichten, falls Interesse besteht, z.B. jeden 3. Donnerstag von X bis Y Uhr in einem Büro von z.B. Wiese e.V. (Selbsthilfegruppen-Koordinationsstelle in Essen/NRW) mit telefonischer oder persönlicher Sprechzeit. Das ist darin begründet, dass ich erfahrene Diplom-Sozialarbeiterin und und bald „all zu erfahrene Betroffene“ in einer Person bin (lächel).
Aber wenn ich eine Selbsthilfegruppe initiieren würde, dann wäre dies so:
1.) Eine Selbsthilfegruppe darf keine Selbstmitleidsgruppe sein, die nicht s anderes als Krankheit(en) zum Inhalt hat und einen nur runter zieht statt aufbaut. Für manche Menschen ist so eine Gruppe eine Art Plattform, um sich passiv im Kreis drehen zu können, statt konstruktiv an Lebens- und Krankheitsbewältigungsstrategien zu arbeiten. Es tut gut, verstehende Unterstützer in der Not zu in der Gruppe um sich haben, und gute Ratschläge oder weiter bringende Informationen zu bekommen. Es ist gut, sich gemeinsam zu überlegen, was alles trotz Krankheit noch möglich ist, oder erforderlich. Es kann nicht hauptsächlich darum gehen, sich endlos zu produzieren in seinem Leid oder seiner Hilflosigkeit, um immer wieder anerkannt und getröstet zu werden. Irgendwann sollten Trost, Wut, Frust und Trauer um Verlorenes (eine wichtige Phase, die unbedingt sein muss, um verarbeiten zu können) das Stadium erreichen, dass wir diese Gefühle nicht verleugnen, ihnen aber auch nicht das Übergewicht geben. Das Wesentliche und das Hauptsächliche für eine Selbsthilfegruppe ist das Finden von Mitteln und Wegen, die die eigene Lebensqualität bessern.
2.) Um die Möglichkeiten für Betroffene zu verbessern, gibt es meines Erachtens 2 grundsätzliche Ansätze.
** Der eine: Ich sorge für mein eigenes Wohl und werde persönlich aktiv, damit es mir besser geht. Hierzu nutze ich eigene Erfahrungen, werde mir meiner Selbst bewusst, und nutze auch die Erfahrungen der anderen. Geht es mir gut, bin ich auch stabiler für mich selbst, meine/n Partner/in, Freunde, Arbeit/Kollegen und/oder andere Betroffene.
** Der andere: Die Möglichkeiten und Mittel für Betroffene verbessern sich nur dann umfassend, wenn man das Private als ein Teil unserer Gesellschaft und unseres Gesundheitssystems begreift ! Und zwar nicht als hilfloses Opfer irgendwelcher Reformen, die ohne uns beschlossen wurden. Wichtig wäre, und das gilt für jedes Krankheitsbild, sich eine Lobby zu schaffen, und eine Öffentlichkeit, die Bescheid weiß, was wir gesundheitlich haben, und was wir brauchen, um mit der Krankheit fertig zu werden oder uns mit ihr einzurichten. Ich finde es also wichtig, irgendwann, wenn man selber stabil genug dazu ist, über den eigenen Tellerrand hinaus zu schauen, und darüber hinaus aktiv zu werden. Dies kann durch verschiedene Formen der aktiven oder passiven Mithilfe geschehen, vom Mithelfen bei einem Informationsstand auf einer VHS-Gesundheitswoche, ein Betroffenen-Interview für einen Stadtanzeiger geben, einer Aufklärungsaktion in einem Ausbildungszentrum für Gesang, einem Aufhängen eines Info-Plakates bei seinem HNO vor Ort, etc. etc., bis hin zu Spenden, oder durch Mitgliedschaft in erschwinglichen Vereinen (eine Mitgliedschaft bei www.vcd-selbsthilfe.de kostet z.B. nur 1,50 Euro im Monat, der Jahresbeitrag ist also ein Witz, den kriegt sogar ein Sozialgeld-Empfänger hin).
Wenn die Betroffenen nichts machen als sich nur im kleinsten Kreis um die eigene Achse zu drehen, wer bringt dann Bewusstsein und Mittel und Wege voran ? Die Pharma-Industrie sicherlich nicht, denn die kann an VCD absolut nichts verdienen, da VCD an sich nicht chemisch/medikamentös beeinflussbar ist wie z.B. Asthma bronchiale oder andere Luftwege-Erkrankungen.

Frau Angelika Sternfeld leidet selbst seit 15 Jahren an beidseitiger Recurrensparese und steht im Begriff eine Selbsthilfegruppe in Solingen und Umgebung zu gründen. VCD-Betroffene sind herzlich willkommen.

Am 26.08.2006 organisiert sie einen Selbsthilfetag im Klinikum Solingen von 10.00-17.00 Uhr. Nähere Informationen zur Gruppe und zum Selbsthilfetag sind erhältlich unter ernest-ss@hotmail.com.

…da es in der Klinik eine Art Internet-”Cafe” gibt (kleiner Raum, 2 Tische, 2 Stühle, 2 PCs), welches über Münzeinwurf funktioniert (maximale Surfzeit soll 20 Minuten sein, damit bei dem Andrang jeder Mal dran kommt, und kosten 50 Cent), werde ich sicherlich ab und zu das Blog weiter führen. Ich habe mir aber überlegt, alles in allem eine Unterseite zu basteln, wenn ich mit allen Infos und Fotos zuhause bin und zudem kostenlos online gehen kann. Zur Zeit hadere ich sehr mit der Tatsache, dass ich von rund 650 Euro leben muss, obwohl allein meine Warm-Miete rund 420 Euro hoch ist (siehe 35 % Kürzung von Sozialgeld bei Krankenhaus-Aufenthalt, z.B. im Forum). Alle gehen hier abends einen Wein trinken in der Dorf-Schenke, ich sitz fest: Kurzstrecke Busticket hin, 1 Wein, Busticket Kurzstrecke zurück = 7,– Euro. Geht nicht. Seilbahnfahrt, je nachdem, wie hoch man fahren will: 11,– bis 18,– Euro (trotz Schwerbehindertenausweis!). Geht nicht. Kirchenkonzert, 10 Euro Eintritt, geht nicht. Bustour durch das Berchtesgadener Land, die Gebirge oder nach Salzburg, 10 – 20 Euro, geht nicht. Stück Sacher-Torte in einer Cafeteria, 4 Euro. Zuviel. Briefmarken, Batterien, Surf-Kosten, alles eigentlich nicht drin. Friseur 13 Euro (wobei die gute Dame ein wenig Schwierigkeiten hatte, mir als Frau einen Bundeswehr-Männerhaarschnitt akkurat zu verpassen, er ist ein wenig windschief). Es gibt Mal- und Bastel-Kurse im Haus wo Materialkosten von 5 – 10 Euro anfallen, aber auch das ist zuviel. Wäsche waschen kostet hier 1 Maschine mit Trocknernutzung 3 Euro. Das überlegt man sich 5 x, wie man das macht. Man läßt den Walkman aus, läßt das mit den Batterien, und geht Waschen, logisch, denn das hat Priorität. Hm. Und um einen herum viele Menschen, die keine größeren finanziellen Probleme haben und die es sich auch ausserhalb der Anwendungen mal mit einem Wein, einem Kuchen, einer Bustour gut gehen lassen können, was psychisch sehr zu ihrer Stabilität und zur Erholung beiträgt. Tja. So ist das. ABER ich bin DANKBAR, DASS ich hier bin, denn ich mache hier nur gute Erfahrungen mit dem Personal (und das meine ich von den Physiotherapeuten und den Atemtherapeuten bis zu der Schwester -Station 2- bzw. dem Team aus der Lungenfunktionsabteilung über die Rezeption bis zur Putzfrau) und bisher auch den Ärzten, und sogar mit dem etwas eigenwilligen Prof. Dr. Kenn (lächel). Mal gucken, ob das so bleibt. Morgen habe ich mal wieder eine Laryngoskopie, um den aktuellen Stand zu erfassen. Die letzte war letztes Jahr unter Narkose, da habe ich nichts mitbekommen, weil alles auf einmal gemacht wurde (Bronchoskopie, Magenspiegelung, Laryngoskopie und irgendwas mit der Nase) und man meinte, es sei besser, ich sei dann voll weg. Morgen ist ja nur so eine örtliche Betäubung, die führen das Sichtgerät durch die Nase ein und gehen von da in den Hals, da bin ich mal unangenehm gespannt.

Die Jahreshauptversammlung des Vereines für VCD-Selbsthilfe findet übrigens 2006 in diesem Schönauer Klinikum statt. Termin: 0kt./Nov. Nähere Infos unter www.vcd-selbsthilfe.de bei Marianne Krommer. 

So, mein Terminal spricht mit mir (“your surftime is running out”), na dann, bis bald…

Ich frage mich, ob Taucher oder Sänger, Theater-Schauspieler oder Radio-Moderatoren etc. VCD-betroffen sind, ohne es zu wissen. Dass ihnen also Atemnot- oder „Erstickungsanfälle“ unerklärlich oder bekannt sind, oder ihnen auf VCD-spezifische Weise die Stimme versagt – nur dass sie nicht wissen / wussten, dass es VCD ist.
Ich meine jetzt nicht einzelne Vorkommnisse, wo die Stimmbänder berechtigt dicht gemacht haben, weil sie ja auch eine natürlich Schutzfunktion haben. So kann es beim Schnorcheln berechtigt sein, dass der Hals „dicht“ macht, um irgendetwas, was im Wasser schwamm, beim Verschlucken „nicht rein zu lassen“ in den Hals / die Lunge.
Ich meine, dass Menschen, die unter einer bestimmten regelmäßigen Anforderung oder besonderen Belastungen stehen, die anhaltend mit den Stimmbändern zu tun haben, vielleicht betroffen sind, ohne dass sie dem Ganzen bisher den Namen VCD geben konnten — obwohl es dies ist.
Wenn Sie Bekannte haben, bei denen Sie denken, dass diese unwissend betroffen sein könnten, oder als Taucher, Sänger, Musical-Darsteller, Schauspieler, als Moderator, Call Agent, Dozent/Lehrer, als oft-unter-Stress-stehendem Viel-Sprechenden hier jetzt den Effekt haben „oh, jau! DAS könnte es sein“, dann melden Sie sich doch bitte mit einem kleinen Erfahrungsbericht bei mir (bitte Kontakt-Button oben nutzen) oder im Gästebuch dieser Seite.
Wenn Sie Logopäde oder Atem-, Sprech- und Stimmtherapeut sind, und auch feststellen konnten, dass es o.g. Betroffenen-Gruppen gibt, dann würde ich mich über Rückmeldung ihrer Erfahrungen und spezifischen Hilfestellungen freuen.