Lachen oder Weinen ? Ohne Anfälle keine Beweise ?
Nun habe ich also eine 2. Laryngoskopie hinter mir. Das ist eine Kehlkopfspiegelung bzw. Untersuchung des Kehlkopfes durch das Einführen eines Laryngoskops, also eines Gerätes mit einem Minikamera-Schlauch, mit dem man durch die betäubte Nase in den Hals hinunter geht bis zu den Stimmbändern. Man kann dann auf einem Monitor beobachten, was mit den Stimmbändern ist / passiert.
Der Unterschied zu der Spiegelung, die damals in den Kliniken Essen Mitte gemacht wurde, war, dass mit dieser hier ein Provokationstest einher ging.
Man gab mir also, während ich den Schlauch im Hals hatte, 4 verschiedene Sachen zu riechen (durch die Nase eingeatmet): Von Parfüm bis Ammoniak, oder irgendwas sehr Scharfes. Das hat nichts bei mir ausgelöst außer leichte Enge und Unwohlsein.
Am Tag zuvor:
In einem Lungenfunktionstest unter Einfluss von eingeatmeten “Luft-Erschwerern” zeigte sich nur eine leichte Atemnot und erst unter voller Belastung das zunehmende Versagen der Stimme.
All dies ist ja eigentlich ein Zeichen dafür, dass ich gesünder werde, und darüber sollte ich mich EIGENTLICH freuen.
Das Problem ist nur: Dies ist eine Phase. Das weiß ich mittlerweile. Und danach kommt, je nach Belastungen im alltäglichen Leben, wieder eine schlechte Phase, WENN ich wieder in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück gezwungen werde !
Ich bin ganz klar nicht mehr in der Lage, so zu funktionieren wie andere, ich bin eindeutig nicht so belastbar und eindeutig eingeschränkter ! Wissen Sie eigentlich, was mich allein DAS gekostet hat, mir das einzugestehen ?
Ich bin eine MACHERIN, ich hatte immer Führungspositionen oder war Freiberuflerin, hatte immer Gruppenleitungen oder Haus-Leitungen oder dynamische, fordernde Tätigkeiten etc. etc., ich war immer an vorderster Front, war die, die zugepackt, geholfen, organisiert und GEMACHT hat, darüber habe ich mich definiert, und jetzt muss ich mir und anderen eingestehen: Ich kann nicht mehr (schon gar nicht so, wie ich das kenne und mag), ich muss (!) “kürzer” treten, ich muss Schonraum haben (und brauche ihn auch, will ihn auch, sonst gehe ich kaputt), ich bin anfällig, schwach etc. etc. — und kaum steh ich mit geduldiger Hilfe meines Psychologen dazu, sagen andere (Ämter, Kassen, Versicherungen, also nicht in der Klinik hier): “GEHT DOCH ! Na DANN ! Mal wieder los, raus, MACH mal und wir werden sehen…!”
Mein Ziel war (IST !?) eine Umschulung in einem geschützen Rahmen, so dass ich (nicht unter Voll-Belastung) eine Berufsbildungswerk-Lehre in einem Bereich machen kann, der mehr Schonraum für meine Krankheiten läßt (ich habe ja nicht nur VCD, aber darauf würde sich eine Beantragung am meisten stützen), so dass ich auf lange Sicht raus aus meinen alten Berufen bin und in dem neuen jahrelang trotz gesundheitlicher Defizite “bestehen” kann (ich HASSE das Abhängig-sein von Ämtern und Sachbearbeitern… das macht mich fertig).
Sollte diese Umschulung/Qualifizierung nicht möglich sein, so wollte ich eine Teilerwerbsunfähigkeit prüfen lassen / anstreben, da ich sicher nicht mehr als 4 Stunden pro Tag belastbar bin, wenn ich mit den Berufen arbeiten gehen muss, die ich bereits erlernt habe.
So — und genau jetzt, zum Zeitpunkt der Beantragungen und Abklärungen, bin ich ANFALLSFREI und habe keine BEWEISE, die AKTUELL sind !
Ich lebe nun also mit der Angst, dass man mich in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück katapultiert und erst nochmal guckt, ob man mich los ist, von den Kosten her, und ich vielleicht doch durchhalte, “da draussen”, oder ob ich dann irgendwann tatsächlich wieder Schübe kriege, und dann sieht man neu weiter.
Ich werde diese Woche 37 Jahre alt –
je länger ich die Chance nicht bekomme, mich mit einem für mich MACHBAREN Berufsalltag einzurichten, desto heftiger wird es für mich, gesundheitlich als auch finanziell oder für meine Altersvorsorge !
Mein Freude über die Tatsache, dass ich DERZEIT gesünder und Erstickungsanfall-frei bin, ist daher ein wenig gebremst. Ich habe bei VCD eh immer Angst, dass das jemand auf Hysterie, Psyche oder Hypochondrie schiebt…