VCD Reflux Asthma

Heute habe ich erneut eine tragische Mail bekommen von “Gerhard” aus Ravensburg.

An WORDPRESS konnte ich leider noch nicht ändern, dass bestimmte wichtige oder interessante Einträge Anderer direkt auf die Hauptseite kommen, daher erscheinen manche Mailzuschriften als Kommentar oder in Unterseiten, andere hole ich “per Hand” nach vorn auf diese Titel-Dialog-Seite. Eines Tages ändere ich die Seitenstruktur und dann läuft das anders.

Gerhard schrieb:
“hallo, ich habe seit 1990 etwa reflux und nehme seither zwischen 40-80 mg protonenhemmer. ich war früher sehr sportlich und schlank. seit 1995 belastungsasthma und reflux. bin harz iv und habe 130 kilo. nehme seit 1995 hoch dosiertes kortison ohne erfolg.
wenn ich unter 20 mg gehe sofort entzündung der lunge.
bin auf hilfe von anderen angewiesen, einkaufen zu fuss geht nicht, nach 200 meter atemnot, spray bis zum herzrasen, kopfschmerzen etc. also kein lebenswürdiges leben, leider.
gruss gerhard aus ravensburg”.

Lieber Gerhard,

aus einem so erschwerten und blockierten Leben ein LEBENSWERTES zu machen, ist eine echte Herausforderung. Ich hoffe, andere entdecken Deine Zeilen hier und schreiben Dir etwas dazu.

Was ich nur immer wieder sagen kann: NICHT AUFGEBEN.

Ich wog mal 80 Kilo, war sportlich und voll berufstätig mit gutem Gehalt. Jetzt wiege ich 108 Kilo, Sport ist fast gar nicht mehr möglich, ich bin erst in Hartz IV und nun in eine Vollerwerbsminderungsrente mit 41 abgesackt, die nur noch 423,– Euro beträgt. Ärzte haben mich früher auch nicht ernst genommen, meine Familie wurde damals, als das mit den Krankheiten los ging, sehr durch mich belastet, Freunde haben sich von mir zurück gezogen, oder ich mich von ihnen, denn Depressionen haben mich aufgefressen und ich wollte mich mit meinem Kranksein und der niedergeschlagenen Psyche keinem mehr zumuten.
Krasse, unfaire, inkompetente oder unsoziale Vorgehensweisen von Ämtern haben mich finanziell ruiniert, gesundheitlich noch kaputter gemacht, und psychisch war ich manchmal entweder kurz vor einem Amoklauf oder vor einem Selbstmord, denn ALLES sollte “einfach nur noch aufhören”! Ich habe seit der VCD-Diagnose dann auch noch eine Pneumonie und Lungenembolie gehabt, lag 12 Tage im Koma, wäre fast gestorben. Das habe ich noch nicht verarbeitet, aber “ich arbeite dran” (war November 2009). Der Reflux nervt extrem, trotz 40 mg Omeprazol pro Tag kann ich mich nichtmal zu meinem Schuhe-Zubinden runter-bücken, ohne dass ein Reflux-Strahl hochkommt. Mein sehr schmerzhafter Rücken ist mehr als kaputt, was mich wohl demnächst zu einer Wirbelsäulen-/Lendenwirbel-OP in eine Orthopädische Fachklinik bringen wird, da die hohen Schmerzmmittel nichts mehr bringen. Und worüber kein Schwein spricht: Sex ist auch nicht mehr so “locker”, wenn man körperliche und gesundheitliche Veränderungen und Beschwerden als chronischen Dauerzustand bewältigen muss. Meinen Alltag kann ich alleine nicht mehr bestreiten, kriege aber keinen Zivi und kein Pflegegeld, um ab und zu mal die Hilfe von jemandem finanzieren zu können. Seit der Koma-Zeit habe ich zudem eine Polyneuropathie und eine Myopathie, d.h. muskuläre und nervliche/neurologische Probleme, z.B. kann ich manchmal nicht mit einer Gabel essen, weil das Essen durch das Zittern oder die Krämpfe in der Hand nicht auf der Gabel bleibt, und ich esse dann das Essen mit einem großen Löffel, damit auch was am Mund ankommt, lach, echt schick, wenn man z.B. Krabben direkt löffelt statt aufpiekt. Tja. So sieht es aus.!. ABER ich lebe und kämpfe.!. “Ääääähm: Wofür?” könnte man dann ja fragen!
Ehrlich gesagt: Ohne eine Philosophie über sich selbst und den Sinn von Liebe zu anderen Menschen und zu Tieren, der Natur etc. verliert man Hoffnung und Kraft. Ohne so eine Philosophie über sich selbst und das eigene Wirken geht’s nicht. Man braucht viel Kraft für denWeg, den man zu gehen hat oder gehen will.

Wo möchtest Du in 1 Jahr, in 2 oder in 4 Jahren sein? Wie kommst Du da hin? Lässt Du Dir dabei helfen? Wer tut Dir gut?

Gib nicht auf, das anstrengende Leben wieder zu wenden zu einem (er-)lebenswerteren Leben! Ohne Geld ist das erschwert, aber hol das Beste raus!

Alles Liebe Dir,          Bettina…

Gerne bleibe ich aufgrund einiger aktueller Diskussionen mal beim rein Psychologischen dieser Krankheit, bezogen auf meinen Fall:
Dass ich VCD habe, was ja die Stimme/Stimmbänder, den Halsbereich, das “Fortbleiben von Luft” und “Engwerden des Atems” betrifft, hat den psychologischen Hintergrund,
dass ich vieles im Leben “schlucken” musste,
mir oft “der Atem stockte” weil ich entsetzt war über Vorgänge um mich herum,
meine “Kehle wie eingeschnürt” war, weil man mir den Raum für meine freie Entwicklung oder Meinung nicht lassen wollte,
ich oft vor Trauer und Wut “einen Kloß im Hals” hatte,
mir oft “die Luft weg blieb” weil ich fassungslos war,
ich “den Hals voll” hatte von etwas,
es mir “die Sprache verschlug” wegen einem Schock,
ich oft “um Luft ringen” musste wegen einem totalen Unverständnis der Verhaltensweisen anderer…

ich kenne das Körperliche und seine Psyche sehr gut, bei anderen, als auch bei mir, und nehme diese Zusammenhänge sehr ernst, daher ist es für mich auch nicht negativ, wenn andere sagen “dass Du das hast, wundert mich nicht”.

Was ich negativ finde, ist das Reduziert-werden auf die Psyche, und die in meinem Fall unpassend auf mich übertragenen Herleitungen, wie:
- “Sie hyperventilieren sicher in dem Moment, und dann…” oder “na, dann werden Sie sicher schon mit der Angst, dass was passieren könnte, in diese Situation hinein gegangen sein, und dann ist es nicht verwunderlich, wenn…” oder “man steigert sich dann auch sehr hinein, nicht wahr?” obwohl ich gelernt habe, bewusst zu atmen und Ängste oder Panik erst gar nicht mehr zu empfinden, da ich ja weiß: Es ist nur ein Reflex, der verkrampfte Muskel im Hals macht statistisch nach 30 bis maximal 180 Sekunden wieder “auf”, entspannt wieder. Und vom Asthma oder Belastungsasthma weiß ich auch: Es ist bei mir nicht wie bei COPD-Leuten, ich bin im Verhältnis noch ein Fall, der das JETZT einigermaßen unter Kontrolle haben kann und dem kein Kollaps dabei passiert.
Ich habe also keine Angst, ich habe ein Bewusstsein !
Es ist nunmal Realität / Fakt, DASS etwas passieren KANN.
Also beobachte ich mich gelassen und stelle fest: “Oh, Mist, da kommt was, die Stimmbänder zucken” oder “Oh, Mist, das wird aber gerade eng hier im Brustkorb” und steuer dann dagegen. Das hat nichts von einer selbsterfüllenden Prophezeiung oder einem Reinsteigern aufgrund von Angst, und Panik schonmal gar nicht mehr (Panik hatte ich bei den ersten 20 Anfällen im September/Oktober 2005, als ich nicht wusste, was es ist und woher es kommt und wer mir überhaupt glaubt). Oder ich stelle fest: “Prima, alles ruhig trotz dieser und jener Umstände — sie scheinen aktuell nichts auszulösen”.
Differenziertes Bewusstsein !
Und darauf bin ich stolz… und hasse es, wenn mir das jemand abspricht oder einen Standard über mich stülpt….

…da es in der Klinik eine Art Internet-”Cafe” gibt (kleiner Raum, 2 Tische, 2 Stühle, 2 PCs), welches über Münzeinwurf funktioniert (maximale Surfzeit soll 20 Minuten sein, damit bei dem Andrang jeder Mal dran kommt, und kosten 50 Cent), werde ich sicherlich ab und zu das Blog weiter führen. Ich habe mir aber überlegt, alles in allem eine Unterseite zu basteln, wenn ich mit allen Infos und Fotos zuhause bin und zudem kostenlos online gehen kann. Zur Zeit hadere ich sehr mit der Tatsache, dass ich von rund 650 Euro leben muss, obwohl allein meine Warm-Miete rund 420 Euro hoch ist (siehe 35 % Kürzung von Sozialgeld bei Krankenhaus-Aufenthalt, z.B. im Forum). Alle gehen hier abends einen Wein trinken in der Dorf-Schenke, ich sitz fest: Kurzstrecke Busticket hin, 1 Wein, Busticket Kurzstrecke zurück = 7,– Euro. Geht nicht. Seilbahnfahrt, je nachdem, wie hoch man fahren will: 11,– bis 18,– Euro (trotz Schwerbehindertenausweis!). Geht nicht. Kirchenkonzert, 10 Euro Eintritt, geht nicht. Bustour durch das Berchtesgadener Land, die Gebirge oder nach Salzburg, 10 – 20 Euro, geht nicht. Stück Sacher-Torte in einer Cafeteria, 4 Euro. Zuviel. Briefmarken, Batterien, Surf-Kosten, alles eigentlich nicht drin. Friseur 13 Euro (wobei die gute Dame ein wenig Schwierigkeiten hatte, mir als Frau einen Bundeswehr-Männerhaarschnitt akkurat zu verpassen, er ist ein wenig windschief). Es gibt Mal- und Bastel-Kurse im Haus wo Materialkosten von 5 – 10 Euro anfallen, aber auch das ist zuviel. Wäsche waschen kostet hier 1 Maschine mit Trocknernutzung 3 Euro. Das überlegt man sich 5 x, wie man das macht. Man läßt den Walkman aus, läßt das mit den Batterien, und geht Waschen, logisch, denn das hat Priorität. Hm. Und um einen herum viele Menschen, die keine größeren finanziellen Probleme haben und die es sich auch ausserhalb der Anwendungen mal mit einem Wein, einem Kuchen, einer Bustour gut gehen lassen können, was psychisch sehr zu ihrer Stabilität und zur Erholung beiträgt. Tja. So ist das. ABER ich bin DANKBAR, DASS ich hier bin, denn ich mache hier nur gute Erfahrungen mit dem Personal (und das meine ich von den Physiotherapeuten und den Atemtherapeuten bis zu der Schwester -Station 2- bzw. dem Team aus der Lungenfunktionsabteilung über die Rezeption bis zur Putzfrau) und bisher auch den Ärzten, und sogar mit dem etwas eigenwilligen Prof. Dr. Kenn (lächel). Mal gucken, ob das so bleibt. Morgen habe ich mal wieder eine Laryngoskopie, um den aktuellen Stand zu erfassen. Die letzte war letztes Jahr unter Narkose, da habe ich nichts mitbekommen, weil alles auf einmal gemacht wurde (Bronchoskopie, Magenspiegelung, Laryngoskopie und irgendwas mit der Nase) und man meinte, es sei besser, ich sei dann voll weg. Morgen ist ja nur so eine örtliche Betäubung, die führen das Sichtgerät durch die Nase ein und gehen von da in den Hals, da bin ich mal unangenehm gespannt.

Die Jahreshauptversammlung des Vereines für VCD-Selbsthilfe findet übrigens 2006 in diesem Schönauer Klinikum statt. Termin: 0kt./Nov. Nähere Infos unter www.vcd-selbsthilfe.de bei Marianne Krommer. 

So, mein Terminal spricht mit mir (“your surftime is running out”), na dann, bis bald…

Ich frage mich, ob Taucher oder Sänger, Theater-Schauspieler oder Radio-Moderatoren etc. VCD-betroffen sind, ohne es zu wissen. Dass ihnen also Atemnot- oder „Erstickungsanfälle“ unerklärlich oder bekannt sind, oder ihnen auf VCD-spezifische Weise die Stimme versagt – nur dass sie nicht wissen / wussten, dass es VCD ist.
Ich meine jetzt nicht einzelne Vorkommnisse, wo die Stimmbänder berechtigt dicht gemacht haben, weil sie ja auch eine natürlich Schutzfunktion haben. So kann es beim Schnorcheln berechtigt sein, dass der Hals „dicht“ macht, um irgendetwas, was im Wasser schwamm, beim Verschlucken „nicht rein zu lassen“ in den Hals / die Lunge.
Ich meine, dass Menschen, die unter einer bestimmten regelmäßigen Anforderung oder besonderen Belastungen stehen, die anhaltend mit den Stimmbändern zu tun haben, vielleicht betroffen sind, ohne dass sie dem Ganzen bisher den Namen VCD geben konnten — obwohl es dies ist.
Wenn Sie Bekannte haben, bei denen Sie denken, dass diese unwissend betroffen sein könnten, oder als Taucher, Sänger, Musical-Darsteller, Schauspieler, als Moderator, Call Agent, Dozent/Lehrer, als oft-unter-Stress-stehendem Viel-Sprechenden hier jetzt den Effekt haben „oh, jau! DAS könnte es sein“, dann melden Sie sich doch bitte mit einem kleinen Erfahrungsbericht bei mir (bitte Kontakt-Button oben nutzen) oder im Gästebuch dieser Seite.
Wenn Sie Logopäde oder Atem-, Sprech- und Stimmtherapeut sind, und auch feststellen konnten, dass es o.g. Betroffenen-Gruppen gibt, dann würde ich mich über Rückmeldung ihrer Erfahrungen und spezifischen Hilfestellungen freuen.

H U R R A !! Ich könnte meine Gutachterin und meine aktuelle Sachbearbeiterin von der Deutschen Rentenversicherung KNUTSCHEN ! Nachdem man mir eine vollkommen unpassende Klinik zugewiesen hatte, in der nichtmal Logopäden, Atemtherapeuten oder Pneumologen bschäftigt waren, hatte ich Einspruch einlegen müssen gegen diese Zuteilung. Dann war erstmal Totenstille, und heute hatte ich dann die Genehmigung im Kasten für die Schoen Kliniken Berchtesgadener Land
– eine der besten Kliniken in Sachen VCD-Abklärung und -Behandlung (eine der wenigen, die es überhaupt gibt hier von Holland über Deutschland bis Schweiz und Österreich). Jetzt genieße ich erstmal die Sonne, und die Hoffnung.. wie ich das finanziell machen soll, verdränge ich jetzt erstmal — das wird heftig, da einem Sozialgeld-Empfänger ja während eines Klinik-Voll-Aufenthaltes 1/3 der Sozialgeldes gekürzt wird (man isst, trinkt und heizt ja nicht zuhause, ist das Argument des Staates, also kann dieser Nicht-Verbrauch einbehalten werden) und ich dann von 220 Euro Regelsatz für den Monat lebe (es wird nur die Miete übernommen, mit Nebenkosten, aber kein Strom, Telefon, Versicherungen, sonstige laufende Kosten!!). JETZT wird sich aber erstmal gefreut. Und dann bin ich also weg von Ende Mai bis Ende Juni…

Ich möchte eine Kursleiterin im Raum Essen empfehlen, sie heißt Cordula Jansen, ist Dipl.Medizinpädagogin, Physiotherapeutin, Atemtherapeutin und unterrichtet u.a. auch die Feldenkrais-Methode. 

Ich kannte sie aus einem Training vorher schon und bin nun seit dieser Woche wieder in einem Kurs von ihr, der sich “Heilsames Atmen und Bewegen” nennt.
Kann sein, dass in den 2 laufenden Kursen (Beginn: diese Woche) jetzt kein Platz mehr frei ist, aber mir ist wichtig, hier darauf hinzuweisen, dass es sich lohnt, grundsätzlich auf die Kurse oder Workshops von Frau Jansen zu achten :: diese Frau ist wirklich kompetent.
Ich kann oft sogar bei klassischer Krankengymnastik nicht mehr mithalten, dabei ist gerade das Aufrichten des Bewegungsapparates so wichtig für eine gute tiefe ruhige Atmung — aber Frau Jansen vermittelt mit der Kombinantion aus “kleinsten Übungen” (fast alle Asthma- und/oder Senioren-gerecht), der Feldenkrais-Methode, dem QiGong und dem Yoga sowie klassischer Physiotherapie viele Übungen, die einem individuell sehr sehr hilfreich sein können (wenn man am Ball bleibt und sie in den Wochen-Alltag regelmäßig einbindet).
Der aktuelle Kurs findet im Knappschaftskrankenhaus (Kliniken Essen Mitte), Am Deimelsberg 34 b in 45276 Essen statt. Er ist über die Krankenkasse anerkannt als Rückenschule, somit kann es sein, dass die 70 Euro Kursgebühren erstattet werden. Kontakt kann man tagsüber zu ihr über das Krankenhaus aufnehmen, da sie dort angestellt ist und eng mit der Station für Innere Medizin V :: Integrative Medizin und Naturheilkunde zusammen arbeitet.

Diese Kategorie wird sich Themen widmen, die unserem Körper gut tun können in Bezug auf unsere Krankheit: Feldenkrais, Yoga, Atemübungen, atem-erleichternde Haltungen, alltagsenlastende Umstellungen.. ich bin erst seit 3 Monaten richtig krank (Krankenhausaufenthalt nach plötzlich auftretenden Erstickungsanfällen, Diagnose-Differenzierung direkt in dieser Klinik, Entlassung in ein total verändertes Leben mit Grenzen und Anpassungen und Frust ohne Ende), also muss man dieses BLOG als Theorie-und-Praxis-Feld sehen, teils sicherlich auch nach dem try-and-error-Verfahren. Ich mache täglich meine neuen Erfahrungen mit allem hier, aber ich werde so viele Wege und Methoden durchprobieren oder mir anhören und/oder aneignen, wie es sinnvoll und hilfreich ist. Also auch die klassischen und alternativen körperlichen Behandlungsansätze und Möglichkeiten.

..das ist ein Thema für sich. Es fängt damit an, erstmal einen Arzt (einen guten HNO, Lungenfacharzt oder einen Bronchialheilkundler?) zu finden, der einem die richtige “Heilmittelverordnung” ausstellt (also: jemand, der weiß, dass VCD in Richtung Laryngospasmus geht und unter dem ICD J 38.5 oder J 38.7 erfasst werden kann/sollte). Dann will man einen Logopäden oder Sprach-, Sprech- und Atem-Therapeuten finden (z.B. im Raum NRW, wo ich lebe), bei dem man sich gut aufgehoben fühlt und der auch weiß, was er machen muss mit VCD’lern, denn das läuft nicht unbedingt so ab wie bei der Atemtherapie für Asthmatiker.. ich habe mich doof-gesucht in meinem Umkreis und bin jetzt z.B. bei jemandem, der noch nie einen VCD-Patienten hatte (wie sehr viele Logopäden oder Atem-Therapeuten), der aber sehr einfühlsam und sinnvoll vorgeht — ob effektiv, wird sich dann zeigen / werde ich hier erzählen (und nehme gern allgemeine Tipps und konkrete Empfehlungen im Raum 45326 Essen an).

Eine Lebensstil-Veränderung (life-style-modding = das Modifizieren der Art zu leben) ist meiner Meinung nach die Basis dafür, dass wir abschaffen oder regulieren können, was uns krank gemacht hat… so dass wir gesund werden, oder, wenn dies nicht möglich ist (bei chronischen Krankheiten), zumindest gesünder werden, uns besser fühlen, bessere Strategien finden, mit der Krankheit umzugehen.. daher auch hierfür eine eigene Kategorie, in der ich z.B. auch auf meine Erfahrungen in den Kliniken Essen Mitte (NRW) zurück greifen werde, die eine Abteilung für Integrative MEdizin und Naturheilkunde haben. Ich bin kein Bachblüten-, Naturheilkunde- oder Esoterik-”Freak”, ich bin Realist und suche handfeste Lösungen und Ergebnisse, aber ich konnte mich als Zweifler und Kritiker dennoch mit einigen Methoden, Mitteln und Verfahren anfreunden, daher möchte ich diese nicht unerwähnt lassen.

Reflux-Probleme wegen einem erkrankten Magen können viel auslösen — eine Lösung dieses Problems liegt aber nicht nur im 3x-täglich-Konsumieren von Nexium oder ähnlichen Medikamenten, sondern auch in einer Ernährungsumstellung.
Bei Asthma ist diese Umstellung z.B. bei Lebensmittelallergikern oder Übergewichtigen sehr sinnvoll und hilfreich.
Für mich ist es übrigens vor allem relevant bzgl. VCD, denn: ich habe eine reflux-getriggerte Tracheobronchitits, die oft Husten auslöst, weil der Reflux-Mist in die Atemwege fließt. In Kombination mit der VCD natürlich ganz toll: Reflux kommt hoch — Atemwege sickern voll — das Freihusten passiert — dies schmettert gegen die Stimmbänder — der Stimmband-Verschluss wird ausgelöst — ich häng in den Seilen mit pfeifender Atemnot oder Erstickungsanfall.
Also widme ich mit meinen derzeit 100 Kilo (und die sind nicht nur Cortison-bedingt, muss ich zugeben) eine Kategorie hier dem Thema Ernährung…