Archiv für die '1.5| Positives & Selbsthilfe' Kategorie

Selbsthilfegruppe-Treffen Recurrensparese / Stimmbandfehlfunktion Solingen

Montag, 18. Juni 2007

Das Treffen der “Selbsthilfegruppe Recurrensparese / Stimmbandfehlfunktion Solingen” findet jeden 3. Donnerstag im Monat statt. Ausnahme: Am 19.07.2007 nicht, da Sommerferien sind.

Am 25.08.2007 treffen sich ab 10.00 Uhr mehrere Recurrensparese- / Stimmbandfehlfunktion-Selbsthilfegruppen im “Solinger Klinikum“, Gotenstraße in 42653 Solingen.

Weiterhin ist eine Jahrestagung 2007 in Planung. Das “Forum für Stimmbandfehlfunktion e.V.” will in Zusammenarbeit mit der “SHG Stimmbandlähmung Würzburg”, am 10. November 2007 (ein Samstag) in den Räumen der AOK Würzburg ein Treffen mit Programm veranstalten.

Details zu den o.g. Terminen sind erfragbar bei Gabriele Straßburg (info@recurrensparese.de) oder unter info@vcd-selbsthilfe.de (Marianne Krommer).

Unabhängige Patientenberatung

Dienstag, 30. Januar 2007

Sich nicht gut aufgehoben fühlen bei seinem Arzt…
Sich nicht gut genug über Behandlungsalternativen beraten zu fühlen…
…bei Problemen mit Ärzten, Kassen
…bei speziellen Unsicherheiten zu Behandlungsmethoden
…bei Fragestellungen zu Diagnosen
…bei der Suche nach Antworten in gesundheitsrechtlichen Fragen sowie nach Auskünften über ergänzende (regionale) Angebote der Gesundheitsversorgung etc. etc.
hier ein Tipp:
Der Verbund unabhängige Patientenberatung (VuP e.V.)“.
Dies ist ein offener Zusammenschluss aus gemeinnützigen Trägervereinen der unabhängigen Patientenberatung in Deutschland. Das bundesweite Beratungstelefon hat die Nummer 01803 11 77 22 (nur 9 ct/min. Selbstkostenpreis aus dem dt. Festnetz).
Adressen vor Ort: Hier die Liste klicken…
Hintergrund-Informationen zum Modellprojekt “Unabhängige Patientenberatung Deutschland – UPD gGmbH” gibt es unter www.unabhaengige-patientenberatung.de.

Bericht über das VCD – Jahrestreffen 2006

Mittwoch, 1. November 2006

Das Jahrestreffen fand vom 27. / 28.10.2006 im Klinikum Berchtesgadener Land in Schönau am Königsee statt.
Das Berchtesgadener Land hat sich zum Treffen von seiner schönsten herbstlichen Seite gezeigt. Genialer Blick und herrlicher Sonnenschein.
Die Stimmung war dementsprechend gut und alle Beteiligten sehr zufrieden über das große Interesse. Einige Teilnehmer haben eine weite Reise auf sich genommen um daran teilzunehmen.

Es waren Ärzte, Therapeuten, Betroffene und Angehörige unter den
Teilnehmern.
Dr. Kenn, bundesweit bekannter Spezialist für VCD, erweiterte seine angekündigte 1/2 Stunde Vortragszeit um das Doppelte. Dr. Sczepanski hat sehr ausführlich über die Methode der
Endospirometrie berichtet. Frau Krommer von der VCD-Selbsthilfe: “Bei dieser Methode wird eine Laryngoskopie durchgeführt und gleichzeitig die Lungenfunktion gemessen. Idealerweise wird ein Anfall provoziert. Dies kann durch reizende Geruchstoffe oder körperliche Belastung geschehen. Die Untersuchung wird auf Video aufgezeichnet, um auch später noch nachvollziehen zu können, ob, wie und in welchem Stadium die Stimmbänder sich geschlossen haben. Hört sich schlimmer an als es ist”.

Julia Kirchners Ausführungen zu den physiologischen Grundlagen, wie Atmung funktioniert und vor allem welche Muskeln an der Atmung beteiligt sind und aufgebaut werden können, waren eine sehr gute Einführung in den praktischen Teil der Tagung. So konnte man die einfachen aber wirksamen Übungen, die später folgten, besser in ihrer Effektivität einordnen.
Dr. Hirschmann erläuterte sehr eindringlich die Wichtigkeit einer psychologischen Beratung bei Krisensituationen zu der zweifellos ein VCD Anfall gehört.
Der Vortrag von Corinna Baum ergänzte den Vortrag von Dr. Hirschmann, da hier das Konzept der Achtsamkeit erörtert wurde. Dabei geht es vorrangig um die Aufmerksamkeitslenkung ins Hier und Jetzt. Das Konzept der Achtsamkeit soll dazu beitragen, sich selbst besser zu beobachten und Dinge, die passieren, zulassen und akzeptieren zu können, ohne diese gleich als gut oder schlecht einzuordnen. Dies ist u.a. hilfreich bei einem gelasseneren Umgang mir der Krankheit.

Frau Krommer vom VCD-Selbsthilfe-Verein schrieb mir: “So wie ich das beobachten konnte gab es unter den Teilnehmern angeregte Gespräche und einen guten Austausch über die Probleme die Atemnot mit sich bringt. Insgesamt war es eine sehr runde Sache. Wir waren uns auf der Mitgliederversammlung einig, dass wir das nächste Jahr wieder eine solche Veranstaltung machen möchten. Der Schwerpunkt sollte dann auf die Recurrensparese gelegt werden”.

Frau Krommer ist über info@vcd-selbsthilfe.de zu erreichen und freut sich jederzeit über mehr Mitglieder, die den Verein unterstützen. Infos zum VCD-Selbsthilfe-Verein können auch per Fax angefordert werden: 09371-6699865.

Dr. Kenn, Frau Kirchner und gutes Personal in der VCD-Klinik Schönau

Montag, 12. Juni 2006

..habe hier viel Zeit, die Menschen zu beobachten, und über zwei denke ich heute besonders nach:
Prof. Dr. Kenn, meines Erachtens derzeit DER Spezialist für VCD hier in Deutschland, und Frau Kirchner, Physiotherapeutin in der VCD-Klinik Schönau.

Mein erster Eindruck von Prof. Dr. Kenn: er wirkte auf mich zügig, präzise und eher strenger, hatte auf mich aber auch eine gütige und bewusste Ausstrahlung. Ungenaues Antworten auf seine sehr genauen Fragen ließen ihn etwas angespannt werden, und er wurde freundlich-forcierend, was eine Präzisisierung meiner Antworten betraf (ich sollte genauer beschreiben, warum ich meine, es sei VCD, und wie ich mich fühle, wo ich es lokalisiere, etc., und ich war noch gar nicht richtig angekommen in mir, dem Umfeld und meinem Körper, der ja auch zig andere Beschwerden mit sich schleppt). Es ist mehr als schade, dass ich die von ihm vorgeschlagene Verlängerung aus privaten finanziellen Gründen einfach nicht bewerkstelligt bekomme, aber mit den 35 % Leistungskürzung des Sozialgeldes bei vollstationären REHA-Aufenthalten überlebe ich keinen weiteren Rechnungsmonat mehr.. denn, wenn ich länger bleibe, bricht zuhause finanziell alles endgültig zusammen. 

Dr. Kenn war vor Ewigkeiten der erste hier für Deutschland, der ein VCD-Phänomen bewusst entdeckte und auch aufgriff, um es zu verfolgen und zu erforschen – und heute springen viele Fachleute auf den Zug auf, und ich frage mich, ob dies eher in desillusionierender und vielleicht manchmal auch unfairer Konkurrenz oder in einem idealistischen Anerkennen dessen geschieht, was Kenn seit Jahren leistet und forciert (hoffentlich ohne ein Burn Out, sondern immer wieder mit Begeisterung neu).

Über Frau Kirchner aus der Physiotherapie denke ich nach, weil ich es interessant finde, dass sie eigentlich sehr unscheinbar und ein wenig nervös wirkt, weil sie sehr grazil und mit einem leisen und schnellen Sprachstil auf einen zukommt, aber in ihr steckt eine Menge Fachwissen, und ich hoffe, sie wird aufgrund des ersten Auftretens nicht zu oft unterschätzt. Sie geht sehr einfühlsam und individuell auf unterschiedlichste Patienten und Beschwerden ein, ist flexibel und sehr (!) kompetent in den Behandlungsmethoden, und wenn man sich an ihre Art, mit Worten “über-zu-sprudeln”, gewöhnt hat, hört man sehr genau: Das ist keine Unsicherheit oder Nervosität. Alles, was sie sagt, entspringt ihrem Fachwissen und ihrem schnellen Geist, der den Patienten immer wieder neu erfasst und daraus Hilfen, Ratschläge, Tipps und Tricks ableitet für einen besseren Umgang mit den körperlichen Beschwerden, oder sie läßt den Behandelten Teil haben an ihrem umfassenden Wissen. Sie erklärt z.B. vorher und während einer Behandlung genau, was sie machen wird, “warum” sie es macht und was es für Wirkungen zeigen kann oder sollte. Erst dann beginnt sie. Sehr angenehm. Die Reflektorische Atemtherapie bei ihr war sehr sehr hilfreich: Ich war danach erschöpft, aber hatte langfristig mehr Raum zum Atmen in mir, und fühlte mich nach dem Erschöpfungsschlaf lebendiger und ein wenig belastbarer.

An dieser Stelle auch ein Lob für Herrn Mouhcines Autogenes Training und seine Stretching-Gruppe, er macht all dies sehr gut.
Herr Brandner ist sehr gut im Vermitteln seiner Thera-Band-, Stock- und Stretching-Übungen, da er sie mit anschaulichen Bildern verknüpft wie z.B. Hubschrauber oben, Propeller vorn, Rudern, Paddeln, Teig rühren — so dass man im Zimmer, wenn man die Übungen allein wiederholen soll, immer ein gutes Bild vor Augen hat, wie eine Bewegung richtig ablaufen soll.
Frau Dittrichs Bindegewebsmassage hat wahrlich Tiefenwirkung, ich war begeistert, was dadurch langfristig (aus)gelöst wurde: ich war danach zwar erschöpft, aber mir war freier im Atmen. Und sie hat auch ernst genommen, dass mir der Rücken oft taub wird, und zum Abschluss noch 2 Griffe gesetzt, die dies auflösten. Dass sie mich damit nicht hat rumlaufen lassen, sondern sich diese Zeit in ihrem engen Plan noch genommen hat, spricht sehr für sie.
Ihr Kollege Herr Wein sowie Frau Maatz massieren anders, aber ebenfalls sehr gut. Es tut gut, diese doch unterschiedlichen Stile zu erfahren, und bei diesen Dreien war ich in sehr guten Händen.
Last but not least: Frau Jell von der Lungenfunktion. Im größten Stress kommt sie den Patienten, seien sie auch noch so eigenwillig, immer noch ausgeglichen und freundlich, witzig und kompetent entgegen – und vor allem motivierend, was einem bei dem E-I-A-Belastungstest auf dem Laufband (“nur” 5 Minuten voll durch-joggen) oder der 7. Lungenfunktionsüberprüfung echt hilft.

Klar gibt es hier auch nicht so motivierte, übel-launige und nicht so fähige “Pappnasen”, wie in jedem “Betrieb”….. aber viiiiiiiiiiiiiiel weniger als anderswo, habe ich das Gefühl, und das freut mich riesig.

Meine Einstellung zu der Gründung einer VCD-Selbsthilfegruppe

Samstag, 10. Juni 2006

Ich überleg(t)e immer wieder mal, ob ich eine eigene VCD-Selbsthilfegruppe ins Leben rufe, aber eigentlich bin ich dafür auf Dauer nicht geeignet. Ich bin eher dafür geeignet, 1 x im Monat eine feste Beratung einzurichten, falls Interesse besteht, z.B. jeden 3. Donnerstag von X bis Y Uhr in einem Büro von z.B. Wiese e.V. (Selbsthilfegruppen-Koordinationsstelle in Essen/NRW) mit telefonischer oder persönlicher Sprechzeit. Das ist darin begründet, dass ich erfahrene Diplom-Sozialarbeiterin und und bald „all zu erfahrene Betroffene“ in einer Person bin (lächel).
Aber wenn ich eine Selbsthilfegruppe initiieren würde, dann wäre dies so:
1.) Eine Selbsthilfegruppe darf keine Selbstmitleidsgruppe sein, die nicht s anderes als Krankheit(en) zum Inhalt hat und einen nur runter zieht statt aufbaut. Für manche Menschen ist so eine Gruppe eine Art Plattform, um sich passiv im Kreis drehen zu können, statt konstruktiv an Lebens- und Krankheitsbewältigungsstrategien zu arbeiten. Es tut gut, verstehende Unterstützer in der Not zu in der Gruppe um sich haben, und gute Ratschläge oder weiter bringende Informationen zu bekommen. Es ist gut, sich gemeinsam zu überlegen, was alles trotz Krankheit noch möglich ist, oder erforderlich. Es kann nicht hauptsächlich darum gehen, sich endlos zu produzieren in seinem Leid oder seiner Hilflosigkeit, um immer wieder anerkannt und getröstet zu werden. Irgendwann sollten Trost, Wut, Frust und Trauer um Verlorenes (eine wichtige Phase, die unbedingt sein muss, um verarbeiten zu können) das Stadium erreichen, dass wir diese Gefühle nicht verleugnen, ihnen aber auch nicht das Übergewicht geben. Das Wesentliche und das Hauptsächliche für eine Selbsthilfegruppe ist das Finden von Mitteln und Wegen, die die eigene Lebensqualität bessern.
2.) Um die Möglichkeiten für Betroffene zu verbessern, gibt es meines Erachtens 2 grundsätzliche Ansätze.
** Der eine: Ich sorge für mein eigenes Wohl und werde persönlich aktiv, damit es mir besser geht. Hierzu nutze ich eigene Erfahrungen, werde mir meiner Selbst bewusst, und nutze auch die Erfahrungen der anderen. Geht es mir gut, bin ich auch stabiler für mich selbst, meine/n Partner/in, Freunde, Arbeit/Kollegen und/oder andere Betroffene.
** Der andere: Die Möglichkeiten und Mittel für Betroffene verbessern sich nur dann umfassend, wenn man das Private als ein Teil unserer Gesellschaft und unseres Gesundheitssystems begreift ! Und zwar nicht als hilfloses Opfer irgendwelcher Reformen, die ohne uns beschlossen wurden. Wichtig wäre, und das gilt für jedes Krankheitsbild, sich eine Lobby zu schaffen, und eine Öffentlichkeit, die Bescheid weiß, was wir gesundheitlich haben, und was wir brauchen, um mit der Krankheit fertig zu werden oder uns mit ihr einzurichten. Ich finde es also wichtig, irgendwann, wenn man selber stabil genug dazu ist, über den eigenen Tellerrand hinaus zu schauen, und darüber hinaus aktiv zu werden. Dies kann durch verschiedene Formen der aktiven oder passiven Mithilfe geschehen, vom Mithelfen bei einem Informationsstand auf einer VHS-Gesundheitswoche, ein Betroffenen-Interview für einen Stadtanzeiger geben, einer Aufklärungsaktion in einem Ausbildungszentrum für Gesang, einem Aufhängen eines Info-Plakates bei seinem HNO vor Ort, etc. etc., bis hin zu Spenden, oder durch Mitgliedschaft in erschwinglichen Vereinen (eine Mitgliedschaft bei www.vcd-selbsthilfe.de kostet z.B. nur 1,50 Euro im Monat, der Jahresbeitrag ist also ein Witz, den kriegt sogar ein Sozialgeld-Empfänger hin).
Wenn die Betroffenen nichts machen als sich nur im kleinsten Kreis um die eigene Achse zu drehen, wer bringt dann Bewusstsein und Mittel und Wege voran ? Die Pharma-Industrie sicherlich nicht, denn die kann an VCD absolut nichts verdienen, da VCD an sich nicht chemisch/medikamentös beeinflussbar ist wie z.B. Asthma bronchiale oder andere Luftwege-Erkrankungen.

Neue Selbsthilfegruppe Recurrensparese und VCD in Solingen

Donnerstag, 8. Juni 2006

Frau Angelika Sternfeld leidet selbst seit 15 Jahren an beidseitiger Recurrensparese und steht im Begriff eine Selbsthilfegruppe in Solingen und Umgebung zu gründen. VCD-Betroffene sind herzlich willkommen.

Am 26.08.2006 organisiert sie einen Selbsthilfetag im Klinikum Solingen von 10.00-17.00 Uhr. Nähere Informationen zur Gruppe und zum Selbsthilfetag sind erhältlich unter ernest-ss@hotmail.com.

Fachklinik für VCD: die Schoen Kliniken Berchtesgadener Land

Mittwoch, 3. Mai 2006

H U R R A !! Ich könnte meine Gutachterin und meine aktuelle Sachbearbeiterin von der Deutschen Rentenversicherung KNUTSCHEN ! Nachdem man mir eine vollkommen unpassende Klinik zugewiesen hatte, in der nichtmal Logopäden, Atemtherapeuten oder Pneumologen bschäftigt waren, hatte ich Einspruch einlegen müssen gegen diese Zuteilung. Dann war erstmal Totenstille, und heute hatte ich dann die Genehmigung im Kasten für die Schoen Kliniken Berchtesgadener Land
– eine der besten Kliniken in Sachen VCD-Abklärung und -Behandlung (eine der wenigen, die es überhaupt gibt hier von Holland über Deutschland bis Schweiz und Österreich). Jetzt genieße ich erstmal die Sonne, und die Hoffnung.. wie ich das finanziell machen soll, verdränge ich jetzt erstmal — das wird heftig, da einem Sozialgeld-Empfänger ja während eines Klinik-Voll-Aufenthaltes 1/3 der Sozialgeldes gekürzt wird (man isst, trinkt und heizt ja nicht zuhause, ist das Argument des Staates, also kann dieser Nicht-Verbrauch einbehalten werden) und ich dann von 220 Euro Regelsatz für den Monat lebe (es wird nur die Miete übernommen, mit Nebenkosten, aber kein Strom, Telefon, Versicherungen, sonstige laufende Kosten!!). JETZT wird sich aber erstmal gefreut. Und dann bin ich also weg von Ende Mai bis Ende Juni…

web.de “reporter”

Dienstag, 17. Januar 2006

Tipp des Tages: Web.de hat einen Service, der nennt sich “REPORTER”. Dort kann man einige Interessen-Stichpunkte angeben, und schon erhält man täglich NEWS aus diesem Bereich, nett aufbereitet. Ab und zu sind dort gute kurze gesundheitliche Tipps, z.B. was es Neues an Krankenkassen-Entscheidungen gibt. Nicht uninteressant, sich täglich gezielt informieren zu lassen, z.B. auch zu Ernährung, Fitness, Reflux, Asthma, Atmung oder anderen Schlagworten.