VCD Reflux Asthma

Nach einem chaotischen Hin und Her von Zusage und Absage habe ich jetzt DOCH die Umschulung zur IMMOBILIENKAUFFRAU an der Europäischen Management Akademie in Essen/NRW bewilligt bekommen, um in einem neuen Beruf Fuß fassen zu können, trotz gesundheitlicher Einschränkungen.
Wie ich nun von 760,– Euro Hartz-IV-Sozialgeld ganze 2 Jahre lang “leben” soll, ohne was hinzu verdienen zu dürfen/können, ist mir allerdings schleierhaft. Wie soll man Miete, Strom, Gas, Wasser, Telefon, Rentenversicherung, Haftpflichtversicherung, den Hund, Hygiene-Bedarf, Putzmittel und Haushaltsbedarf, Verbrauchsmaterial (Druckerpatrone, Hefte, Ordner etc.), Porto, Fachbücher, Reparaturen im Haushalt, Zuzahlungen (Zahnarzt), Kleidung, Lebensmittel etc. davon bestreiten??
Egal.. ich WILL diesen neuen Beruf, es MUSS also gehen.

Wenn also jemand einen Dauerauftrag auf mein Konto einrichten möchte, um mich und meinen Hund mit ein paar ergänzenden Euros (pro Monat, per Dauer-Spende ?) zu unterstützen: Bitte mailt mich unter vcd-blog-kontakt@web.de an… !! (Galgenhumor?)

Die wichtigsten Auszüge aus dem SGB IX zur REHA und Teilhabe behinderter Menschen am Arbeitsleben finden Interessierte HIER.

Ich habe übrigens einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 60 %.
Klick für Informationen
zum Erhalt eines Schwerbehindertenausweises und zu Erläuterungen, was unter Schwerbehinderung zu verstehen ist: HIER.

Das Jahrestreffen fand vom 27. / 28.10.2006 im Klinikum Berchtesgadener Land in Schönau am Königsee statt.
Das Berchtesgadener Land hat sich zum Treffen von seiner schönsten herbstlichen Seite gezeigt. Genialer Blick und herrlicher Sonnenschein.
Die Stimmung war dementsprechend gut und alle Beteiligten sehr zufrieden über das große Interesse. Einige Teilnehmer haben eine weite Reise auf sich genommen um daran teilzunehmen.

Es waren Ärzte, Therapeuten, Betroffene und Angehörige unter den
Teilnehmern.
Dr. Kenn, bundesweit bekannter Spezialist für VCD, erweiterte seine angekündigte 1/2 Stunde Vortragszeit um das Doppelte. Dr. Sczepanski hat sehr ausführlich über die Methode der
Endospirometrie berichtet. Frau Krommer von der VCD-Selbsthilfe: “Bei dieser Methode wird eine Laryngoskopie durchgeführt und gleichzeitig die Lungenfunktion gemessen. Idealerweise wird ein Anfall provoziert. Dies kann durch reizende Geruchstoffe oder körperliche Belastung geschehen. Die Untersuchung wird auf Video aufgezeichnet, um auch später noch nachvollziehen zu können, ob, wie und in welchem Stadium die Stimmbänder sich geschlossen haben. Hört sich schlimmer an als es ist”.

Julia Kirchners Ausführungen zu den physiologischen Grundlagen, wie Atmung funktioniert und vor allem welche Muskeln an der Atmung beteiligt sind und aufgebaut werden können, waren eine sehr gute Einführung in den praktischen Teil der Tagung. So konnte man die einfachen aber wirksamen Übungen, die später folgten, besser in ihrer Effektivität einordnen.
Dr. Hirschmann erläuterte sehr eindringlich die Wichtigkeit einer psychologischen Beratung bei Krisensituationen zu der zweifellos ein VCD Anfall gehört.
Der Vortrag von Corinna Baum ergänzte den Vortrag von Dr. Hirschmann, da hier das Konzept der Achtsamkeit erörtert wurde. Dabei geht es vorrangig um die Aufmerksamkeitslenkung ins Hier und Jetzt. Das Konzept der Achtsamkeit soll dazu beitragen, sich selbst besser zu beobachten und Dinge, die passieren, zulassen und akzeptieren zu können, ohne diese gleich als gut oder schlecht einzuordnen. Dies ist u.a. hilfreich bei einem gelasseneren Umgang mir der Krankheit.

Frau Krommer vom VCD-Selbsthilfe-Verein schrieb mir: “So wie ich das beobachten konnte gab es unter den Teilnehmern angeregte Gespräche und einen guten Austausch über die Probleme die Atemnot mit sich bringt. Insgesamt war es eine sehr runde Sache. Wir waren uns auf der Mitgliederversammlung einig, dass wir das nächste Jahr wieder eine solche Veranstaltung machen möchten. Der Schwerpunkt sollte dann auf die Recurrensparese gelegt werden”.

Frau Krommer ist über info@vcd-selbsthilfe.de zu erreichen und freut sich jederzeit über mehr Mitglieder, die den Verein unterstützen. Infos zum VCD-Selbsthilfe-Verein können auch per Fax angefordert werden: 09371-6699865.

Ich schlage mich ja mit einem heftigen Reflux herum, der u.a. Auslöser für meine Stimmbandkrämpfe war (und teilweise ist), vor allem nachts wenn ich in einer liegenden Position war und der Reflux es noch einfacher hatte, in die Atemwege zu sickern.
Ich bin seither auf 80 – 100 mg NEXIUM pro Tag, weil es ohne Nexium zu heftigen Magenschmerzen, aber dann auch zu Stimmband- und Atemwegsprovokationen durch die Säure kommt.
Dass ein ernst zu nehmender Zusammenhang zwischen den “Magenproblemen” und den “Halsproblemen” besteht, wissen viele Betroffene nicht — teils kommen nichtmal Ärzte darauf (wie in meinem Fall sehr lange).
Daher hier mal ein Tipp für einen interessanten Artikel dazu.. allerdings ist es ein nicht leicht verstehbarer Artikel für Leser, die nicht aus der Medizin bzw. der Pflege etc. kommen. Trifft man aber auf einen Arzt, der den Zusammenhang nicht erkennen kann/möchte, hat man mit solchen Artikeln immer ein gutes Argument in der Rückhand, warum er seine Aufmerksamkeit vielleicht doch genauer der Verbindung von Magen und Atemwegen widmen sollte.

Auszug aus dem Artikel:

Refluxassoziierte Atemwegserkrankungen: Asthma, chronischer Husten, Schlafapnoe

Die gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD) gehört zu den häufigsten internistischen Krankheitsbildern und kann neben der rein ösophagealen Manifestation auch zu extraösophagealen Komplikationen führen. Eine Vielzahl von respiratorischen Störungen wird mit einem gastroösophagealen Reflux in Zusammenhang gebracht, beispielsweise Asthma bronchiale und chronischer Husten. Auch Patienten mit obstruktivem Schlafapnoesyndrom zeichnen sich durch eine erhöhte Reflux-Prävalenz aus.
Primär gilt das Augenmerk bei Refluxpatienten den typischen ösophagealen Symptomen, an eine mögliche Atemwegsbeteiligung wird dagegen weniger gedacht.
Die rechtzeitige Diagnostik extraösophagealer Symptome kann dadurch erschwert werden, dass das Leitsymptom Sodbrennen nur schwach ausgeprägt oder gar nicht vorhanden ist.
Therapie der Wahl sind Protonenpumpeninhibitoren (PPI).

Quelle des Auszuges: Das Journal “Der Internist“. Es erscheint im Springer-Verlag Berlin, ISSN 0020-9554 für Print, oder 1432-1289 für die Online-Bestellung. Der Artikel entstammt dem Heft 44, Number 1 / January, 2003.

Meine lieben Mit-Leser/innen,
ich bin gerade HEFTIGST damit beschäftigt, mir einen neuen beruflichen Weg und Werdegang zu erarbeiten. U.a. warte ich auf eine Einladung zum Ärztlichen Dienst der Agentur für Arbeit. Vielleicht kommt eine Umschulung für mich in Frage. Sollte dies nicht so sein, muss ich mir gemäß meiner gesundheitlichen Einschränkungen selbst etwas “stricken”, was mich in Arbeitsalltag-”Lücken” bringt, die ich gesundheitlich durchhalten kann. Aber ich war ja schon immer ideenreich, flexibel und anpassungsfähig — nur leider komme ich in dieser Zeit, in der ich mich sehr um finanzielle Katastrophen und das Schaffen eines neuen sicheren Standbeines kümmern muss, nicht dazu, mich um das Blog hier zu kümmern… ich hoffe auf Euer Verständnis, wenn größere Eintragungslücken herrschen.

Heute traf ich auf dem Krankenhausflur einen Mitpatienten, der mich fragte, was ich denn habe. Ich beschrieb die ersten Symptome, die mir so einfielen, weil sie aktuell auftreten: “Husten, Müdigkeit und Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit, meine Häufigkeit der Atmung ist erhöht, fast so’n bißchen wie beim Hyperventilieren, und ich muss mehr Kraft für die Dehnung der Lungen und damit für die Atmung aufwenden (habe ich das Gefühl), denn manchmal tut das Durchatmen vorn und im Rücken weh” — weiter kam ich nicht, denn er sagte, “ach, das ist VCD ? Ich dachte, das wären die Symptome einer beginnenden FIBROSE“.
“Nöö nöö”, sagte ich, “ich hatte Monate lang Stimmband-Verschlüsse, und auch in den Kliniken Essen hat man damals in der Laryngoskopie eindeutig einen Stimmbandkrampf ausgelöst, da war ich narkotisiert.. ausserdem habe ich eine reflux-getriggerte Tracheobronchitis nachgewisen bekommen, alles gesicherte Befunde, das heftige Rumhusten kommt von… und zudem..” bababa… aber während meines Redens merkte ich, wie mein “Hinterbewusstes” zu mir flüsterte: “Fibrose, Fibrose, hm hm, das musst Du aber mal nachgucken, was das ist, diese Fibrose”. ER dann noch: “Du hast doch am Anfang Kortison bekommen. Dann war das die Rettung, bevor es richtig los ging, denn Kortison stoppt die Fibrose. Die dachten, Du hättest Asthma, haben Dir Kortison gegeben, und es hat woanders geholfen: Fibrose zu stoppen, und diese ganzen bronchialen Probleme eh”. Klang in sich logisch. Könnte man alles auch SO sehen, wenn man das Pferd neu von hinten aufzäumt. KÖNNTE man.
Ich also an den Klinik-Internet-Terminal, auf die Lungenfibrose-Seite, und was steht da ? Ihr könnt ja mal nachgucken (klick): GENAU das was ich da an Symptomen aufgezählt habe !
Also, 1.) ich bewundere Pneumologen und (gute !) HNO, dass sie das mit dem Auseinanderhalten dieser ganzen nah beieinander liegenden Symptome hinbekommen, und 2.) ich lege mir jetzt hier in der Klinik nicht jede 4. Krankheit zu. Locker bleiben, sag ich da nur… ich geh mal lieber die nächsten Tage mehr allein spazieren und lese lieber ein paar Hunde-Zeitschriften, “mal was anderes”, lach…

Fibrose – was ist das? (Quelle ist die o.g. Fibrose-Internetseite)

Zu einer Lungenfibrose können eine Vielzahl von über 100 Lungenerkrankungen führen. Die Erkrankung beginnt mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen (Lungenalveolen) abspielt. Dadurch kommt es zur einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d.h. die Lunge versteift. Die Folgen: es muss mehr Kraft für die Dehnung der Lungen und damit für der Atmung aufgewandt werden. Außerdem ist es durch die Vermehrung des Bindegewebes für den Sauerstoff schwerer in die Blutgefäße zu gelangen. Es kommt zu einem Abfall des Sauerstoffs im Blut. Dies führt zu einer Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit mit Luftnot, bei schwerer Erkrankung auch in Ruhe.

Beschwerden
Typisch sind für die Erkrankung sind Beschwerden wie Husten, Müdigkeit und Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit. Der Arzt kann häufig bereits mit dem Stethoskop die Erkrankung vermuten. Bei fortschreitender Erkrankung ist die Häufigkeit der Atmung erhöht (normalerweise atmet man weniger als 15 mal in der Minute im Ruhezustand).

(für “mehr..”, siehe o.g. Site zum Thema)

Ich überlege seit der Laryngoskopie, was denn nun mit mir los ist! Kein VCD-Anfall war HIER nachweisbar (letztes Jahr in den Kliniken Essen Mitte war einer nachgewiesen worden bei einer Bronchoskopie), aber ICH weiß vor allem, ich HABE es. UND ich habe eine Atemschwere und Luftnot, selbst hier in dieser vollkommen ruhig gestellten Situation der Klinik. Die Lungenfunktionsprovokation fiel auch “eher nicht schlecht” aus. Einzige Reaktion nach heftigerem Provozieren: die Stimme ging weg. Also überlege ich, was körperlich bei mir nun FAKT ist.
1. Erkenntnis
–> zu meiner Diagnose “Reflux-getriggerte Tracheobronchitis”:
Ich bin auf 100 mg Nexium, also ist der Reflux, der das VCD lange Monate hindurch getriggert hat, “herunter gefahren”. Dies bringt Abhilfe, da er nicht mehr aus dem Magen heraus in die Lunge und an die Stimmbänder schlägt wie früher. Bleibe ich also auf Nexium, milderer Ernährung und Heilerde eingestellt, so wird sich dies positiv auf VCD auswirken.
2. Erkenntnis
–> zu VCD:
Seit ich meinen Dozenten-Job am Berufskolleg durch meine Krankheit verloren habe (mein Vertrag konnte nicht erneut verlängert werden deswegen) und auch nicht mehr als Diplom-Sozialarbeiterin beratend tätig bin, arbeite ich nicht mehr “professionell” mit meiner Stimme, d.h.: So viel Ruhe und Schonraum wie in den letzten 9 Monaten hatten meine Stimmbänder noch nie. Das wirkt sich sicher auch positiv auf ihre Anfall-Resistenz aus.
3. Erkenntnis
–> zum Asthma-Verdacht:
Ja, Asthma habe ich (meines Erachtens), aber anders als gedacht. Herleitung: Das Cortison in den Inhalationssprays (Oxis und Alvesco) hat sich positiv auf meine ständigen Entzündungen im Hals, der Lunge und auf die (chronische) Bronchitis ausgewirkt. So heftig, wie ich das alles letztes Jahr zigmal hatte, scheint es nun nicht mehr zu werden nach dieser Cortison-Langzeitbehandlung. Ich bezweifle aber, dass ich (schon) Asthma bronchiale habe, was auch als Verdacht im Raum stand. Fakt ist: Meine Luftnot oder Atemschwere besteht auch nach absetzen des Cortison noch, und meine Stimmbänder wollen weiterhin immer wieder Unsinn machen, ich merk sie “zucken”, oder die Stimme wird rauher, will weg-gehen, Folge: ich bewege mich kontrolliert (dank gutem logopädischen Training bei Herrn Beckers in Essen) immer mal wieder “an einer Grenze, die ruhig gehalten wird”, die aber nicht nachweisbar ist, weil es nicht mehr zu einem Dichtmachen der Stimmbänder kommt, DERZEIT.
Ich HABE aber trotz einerseits gebessertem Gesundheitszustand (z.B. derzeit kaum noch irgendwelche Infekte) immer noch Luftnot, habe oft ein Ringen um Atmung, eine ausgeprägte Atemschwere. Aber nicht immer. Also: Wann & warum? Daher:
4. Erkenntnis
–> zur Atemschwere und Atemnot: 
Vorrangig habe ich meines Erachtens ein BELASTUNGSASTHMA ! Das hat sich vielleicht daraus ergeben, dass ich die letzten Jahre immer öfter krank war im Bereich der Atemwege, und letztes Jahr, als ich aufgrund von brachialem Husten, Reflux und Entzündungen im Hals und der immer wiederkehrenden schweren Bronchitis als Folge dann auch noch täglich unzählige VCD-Erstickungsanfälle hatte, ist dabei in meinem Atmungssystem evtl. einfach was “kaputt” gegangen, was sich nicht mehr voll erholt (Lungenbläschen? Bronchien-Zweige kaputt? Weiß darüber jemand genauer Bescheid?).

Meine Begründungen, warum ich meine, dass ich Belastungsasthma habe:

a) Der Test mit Frau Kirchner und einem Sauerstoff- und Puls-Mess-Gerät ! 

Ich hab mal darum gebeten, mit ihr als Fachkraft und Zeugin zu simulieren, wie es ist, wenn ich in meine Dachgeschoss-Wohnung muss. Wir gingen also, ich an das Mess-Gerät angeschlossen, zusammen einmal von der Klinik-Tiefgarage in das Dachgeschoss. 3 Etagen. Startwerte: 75 Puls, 98 % Sauerstoff-Sättigung. Supi. Dann gings los. Nach 1/3 der Strecke (ca. 1. Stock) bin ich immer fertiger gewesen, mir wurde eng in der Brust, es war zusätzlich, als drücke mir jemand einen Daumen in die Kuhle an der Kehle, und mir wurde schwindelig, und: taub in den Armen. Oben angekommen: Puls nah an 150, Sauerstoff-Wert 84 % (unter 92 % ist recht kritisch). Nach 1 Minute konzentriertem ruhigen Atmen und nach vorne Beugen: Sauerstoff total normal, Puls natürlich noch höher als der Startwert, aber ok.
Im hiesigen Sporttest waren meine Werte gut. Warum? Weil es da nur “geradeaus” und recht gleichmäßig (!) ging, auch das Radfahren war sitzend (!) und kontinuierlich (!), bis auf kleine/mittlere, sich langsam aufbauende und auch schnell wieder abflauende Steigungen, die das Rad simuliert hat, aber das ist was vollkommen anderes als der private und berufliche Alltag, daher sagen solche Tests bei mir nicht viel aus ! Ich würde wahrscheinlich derzeit sogar wieder eine tauchärztliche Standard-Untersuchung bestehen und zum Tauchen zugelassen, weil die Standard-Verfahren nicht die 1000 Ausnahmen produzieren, unter denen ich zusammensacke — tatsächlich “zusammen sacke”: das sage ich jetzt nicht so als Witz, ich geh dann vor Kraftlosigkeit, nicht selten mit Schwindel, in die Knie, wenn ich eine Anstrengung nicht fernhalten konnte oder “durch musste”.
Das Leben besteht eher aus 1000 (Ausnahme-)Alltagsanstrengungen als aus den Standardverläufen in Tests und bewusst wählbaren Schonraum-Situationen (und Chefs feuern einen, wenn man 1 Stunde arbeitet, 20 Minuten wieder zu Kräften kommen muss, dann wieder 1 Stunde arbeitet, um sich dann wieder 20 Minuten zu regenerieren, und so fort — und finden es sicher nicht lustig, wenn man sagt: “Ich muss viel langsamer arbeiten, als ihr Abgabe-Termin es erfordert, oder als die anderen Kollegen, denn ich bekomme sonst keine Luft mehr”) ! 
Ich bin total froh, dass sich Frau Kirchner die Zeit genommen hat, das Gerät zu besorgen und mit mir diesen Test ausser der Reihe zu machen, und ihn bald zu wiederholen.

Ich reagiere eindeutig am heftigsten auf Anstrengungen, die nicht kurzfristig und gleich-laufend, sondern ansteigend sind, hier: vor allem auf Hub-, Bück- und Hebelkraft, die ich aufbringen muss, oder auf “aufwärts”-Anstrengungen, sprich: Berg hoch, mit dem Fahrrad eine Steigung meistern, in meine Dachgeschoss-Wohnung hochgehen müssen, Klettern an der Trimmwand, plötzlich Loslegen müssen etc. VCD ist eher eine Folge, wenn ich zuvor eine akute Bronchitis, Sinusitis oder wieder heftigen Reflux habe, also Schleim und Husten-Stöße auf die Stimmbänder einwirken, oer wenn ich eine lang anhaltende Belastung im Bereich des Sprechens habe (Unterrichten, Dozieren, Beraten) und die Stimmbänder nicht so schonen kann, wie es erforderlich ist.

b) Das neue Spray “Salbu HEXAL”: Ich habe mir Frau Dr. Almer, meiner Fachärztin für Pneumologie hier in Schönau, nochmal eingehend darüber gesprochen, was ich denn habe, wenn VCD derzeit nicht nachweisbar ist und intrinsisches Asthma als Verdacht im Raume steht, und alles sich auch asthmatisch anfühlt, aber “eben nicht immer”. Aufgrund des Verdachtes auf Belastungsasthma verschrieb sie mir ein Spray ohne Kortison, es ist SALBU HEXAL, eine schnell wirkende Inhalation, dass die Bronchien erweitert, und man nimmt 1 Hub ein paar Minuten vor einer Belastung / körperlichen Anforderung. Wenn man diese dann mit “mehr freier Luft” (und wesentlich weniger angestrengt) schafft, dann ist das ein Indiz dafür, dass es ein Belastungsasthma ist.
Ich werde das an diesem Wochenende mal austesten, denn hier gibt es eine Strecke vom Edeka im Dorf zurück in die Klinik mit stetiger Steigung. Das wäre eine normale Alltagsanforderung: Ich kaufe eine Tüte Milch, wie zuhause auch, und versuche, sie allein bergauf nach Hause zu tragen. Zuhause bin ich schon fertig, wenn ich an der Haustür unten ankomme, und muss schwerere Einkäufe stehen lassen, bis meine WG-Mitbewohnerin oder Freunde kommen und sie mit rauf bringen, denn dann bekomme ich mich gerade mal selbst ins Dachgeschoss hoch. Hier werde ich also das Salbu HEXAL inhalieren und mal losgehen und schauen, was anders ist.
Psychosomatik ?
Ich bin mir sehr sicher, dass sich bestätigen wird, dass es mit dem Spray besser läuft, und das wäre dann keine psychosomatische Einbildung oder psychisch bedingte “self-fullfilling prophecy”, denn dazu bin ich ein zu bewusster, selbst-analytischer und differenzierter Mensch, als dass mir meine Psyche etwas produziert, was ich nicht als psycho-somatisch erkennen könnte. Ich weiß schon, wann der rein körperliche Anteil sehr hoch ist oder wann eher die Psyche etwas Körperliches (mit-)bewirkt.

Womit ich mich auch nochmal beschäftigen sollte: Die Kliniken Essen Mitte haben im Oktober 2005 “Reflux-getriggerte Tracheobronchitis” festgestellt.

..habe hier viel Zeit, die Menschen zu beobachten, und über zwei denke ich heute besonders nach:
Prof. Dr. Kenn, meines Erachtens derzeit DER Spezialist für VCD hier in Deutschland, und Frau Kirchner, Physiotherapeutin in der VCD-Klinik Schönau.

Mein erster Eindruck von Prof. Dr. Kenn: er wirkte auf mich zügig, präzise und eher strenger, hatte auf mich aber auch eine gütige und bewusste Ausstrahlung. Ungenaues Antworten auf seine sehr genauen Fragen ließen ihn etwas angespannt werden, und er wurde freundlich-forcierend, was eine Präzisisierung meiner Antworten betraf (ich sollte genauer beschreiben, warum ich meine, es sei VCD, und wie ich mich fühle, wo ich es lokalisiere, etc., und ich war noch gar nicht richtig angekommen in mir, dem Umfeld und meinem Körper, der ja auch zig andere Beschwerden mit sich schleppt). Es ist mehr als schade, dass ich die von ihm vorgeschlagene Verlängerung aus privaten finanziellen Gründen einfach nicht bewerkstelligt bekomme, aber mit den 35 % Leistungskürzung des Sozialgeldes bei vollstationären REHA-Aufenthalten überlebe ich keinen weiteren Rechnungsmonat mehr.. denn, wenn ich länger bleibe, bricht zuhause finanziell alles endgültig zusammen. 

Dr. Kenn war vor Ewigkeiten der erste hier für Deutschland, der ein VCD-Phänomen bewusst entdeckte und auch aufgriff, um es zu verfolgen und zu erforschen – und heute springen viele Fachleute auf den Zug auf, und ich frage mich, ob dies eher in desillusionierender und vielleicht manchmal auch unfairer Konkurrenz oder in einem idealistischen Anerkennen dessen geschieht, was Kenn seit Jahren leistet und forciert (hoffentlich ohne ein Burn Out, sondern immer wieder mit Begeisterung neu).

Über Frau Kirchner aus der Physiotherapie denke ich nach, weil ich es interessant finde, dass sie eigentlich sehr unscheinbar und ein wenig nervös wirkt, weil sie sehr grazil und mit einem leisen und schnellen Sprachstil auf einen zukommt, aber in ihr steckt eine Menge Fachwissen, und ich hoffe, sie wird aufgrund des ersten Auftretens nicht zu oft unterschätzt. Sie geht sehr einfühlsam und individuell auf unterschiedlichste Patienten und Beschwerden ein, ist flexibel und sehr (!) kompetent in den Behandlungsmethoden, und wenn man sich an ihre Art, mit Worten “über-zu-sprudeln”, gewöhnt hat, hört man sehr genau: Das ist keine Unsicherheit oder Nervosität. Alles, was sie sagt, entspringt ihrem Fachwissen und ihrem schnellen Geist, der den Patienten immer wieder neu erfasst und daraus Hilfen, Ratschläge, Tipps und Tricks ableitet für einen besseren Umgang mit den körperlichen Beschwerden, oder sie läßt den Behandelten Teil haben an ihrem umfassenden Wissen. Sie erklärt z.B. vorher und während einer Behandlung genau, was sie machen wird, “warum” sie es macht und was es für Wirkungen zeigen kann oder sollte. Erst dann beginnt sie. Sehr angenehm. Die Reflektorische Atemtherapie bei ihr war sehr sehr hilfreich: Ich war danach erschöpft, aber hatte langfristig mehr Raum zum Atmen in mir, und fühlte mich nach dem Erschöpfungsschlaf lebendiger und ein wenig belastbarer.

An dieser Stelle auch ein Lob für Herrn Mouhcines Autogenes Training und seine Stretching-Gruppe, er macht all dies sehr gut.
Herr Brandner ist sehr gut im Vermitteln seiner Thera-Band-, Stock- und Stretching-Übungen, da er sie mit anschaulichen Bildern verknüpft wie z.B. Hubschrauber oben, Propeller vorn, Rudern, Paddeln, Teig rühren — so dass man im Zimmer, wenn man die Übungen allein wiederholen soll, immer ein gutes Bild vor Augen hat, wie eine Bewegung richtig ablaufen soll.
Frau Dittrichs Bindegewebsmassage hat wahrlich Tiefenwirkung, ich war begeistert, was dadurch langfristig (aus)gelöst wurde: ich war danach zwar erschöpft, aber mir war freier im Atmen. Und sie hat auch ernst genommen, dass mir der Rücken oft taub wird, und zum Abschluss noch 2 Griffe gesetzt, die dies auflösten. Dass sie mich damit nicht hat rumlaufen lassen, sondern sich diese Zeit in ihrem engen Plan noch genommen hat, spricht sehr für sie.
Ihr Kollege Herr Wein sowie Frau Maatz massieren anders, aber ebenfalls sehr gut. Es tut gut, diese doch unterschiedlichen Stile zu erfahren, und bei diesen Dreien war ich in sehr guten Händen.
Last but not least: Frau Jell von der Lungenfunktion. Im größten Stress kommt sie den Patienten, seien sie auch noch so eigenwillig, immer noch ausgeglichen und freundlich, witzig und kompetent entgegen – und vor allem motivierend, was einem bei dem E-I-A-Belastungstest auf dem Laufband (“nur” 5 Minuten voll durch-joggen) oder der 7. Lungenfunktionsüberprüfung echt hilft.

Klar gibt es hier auch nicht so motivierte, übel-launige und nicht so fähige “Pappnasen”, wie in jedem “Betrieb”….. aber viiiiiiiiiiiiiiel weniger als anderswo, habe ich das Gefühl, und das freut mich riesig.

Nun habe ich also eine 2. Laryngoskopie hinter mir. Das ist eine Kehlkopfspiegelung bzw. Untersuchung des Kehlkopfes durch das Einführen eines Laryngoskops, also eines Gerätes mit einem Minikamera-Schlauch, mit dem man durch die betäubte Nase in den Hals hinunter geht bis zu den Stimmbändern. Man kann dann auf einem Monitor beobachten, was mit den Stimmbändern ist / passiert.
Der Unterschied zu der Spiegelung, die damals in den Kliniken Essen Mitte gemacht wurde, war, dass mit dieser hier ein Provokationstest einher ging.
Man gab mir also, während ich den Schlauch im Hals hatte, 4 verschiedene Sachen zu riechen (durch die Nase eingeatmet): Von Parfüm bis Ammoniak, oder irgendwas sehr Scharfes. Das hat nichts bei mir ausgelöst außer leichte Enge und Unwohlsein.
Am Tag zuvor:
In einem Lungenfunktionstest unter Einfluss von eingeatmeten “Luft-Erschwerern” zeigte sich nur eine leichte Atemnot und erst unter voller Belastung das zunehmende Versagen der Stimme.
All dies ist ja eigentlich ein Zeichen dafür, dass ich gesünder werde, und darüber sollte ich mich EIGENTLICH freuen.
Das Problem ist nur: Dies ist eine Phase. Das weiß ich mittlerweile. Und danach kommt, je nach Belastungen im alltäglichen Leben, wieder eine schlechte Phase, WENN ich wieder in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück gezwungen werde ! 
Ich bin ganz klar nicht mehr in der Lage, so zu funktionieren wie andere, ich bin eindeutig nicht so belastbar und eindeutig eingeschränkter ! Wissen Sie eigentlich, was mich allein DAS gekostet hat, mir das einzugestehen ?
Ich bin eine MACHERIN, ich hatte immer Führungspositionen oder war Freiberuflerin, hatte immer Gruppenleitungen oder Haus-Leitungen oder dynamische, fordernde Tätigkeiten etc. etc., ich war immer an vorderster Front, war die, die zugepackt, geholfen, organisiert und GEMACHT hat, darüber habe ich mich definiert, und jetzt muss ich mir und anderen eingestehen: Ich kann nicht mehr (schon gar nicht so, wie ich das kenne und mag), ich muss (!) “kürzer” treten, ich muss Schonraum haben (und brauche ihn auch, will ihn auch, sonst gehe ich kaputt), ich bin anfällig, schwach etc. etc. — und kaum steh ich mit geduldiger Hilfe meines Psychologen dazu, sagen andere (Ämter, Kassen, Versicherungen, also nicht in der Klinik hier): “GEHT DOCH ! Na DANN ! Mal wieder los, raus, MACH mal und wir werden sehen…!”
Mein Ziel war (IST !?) eine Umschulung in einem geschützen Rahmen, so dass ich (nicht unter Voll-Belastung) eine Berufsbildungswerk-Lehre in einem Bereich machen kann, der mehr Schonraum für meine Krankheiten läßt (ich habe ja nicht nur VCD, aber darauf würde sich eine Beantragung am meisten stützen), so dass ich auf lange Sicht raus aus meinen alten Berufen bin und in dem neuen jahrelang trotz gesundheitlicher Defizite “bestehen” kann (ich HASSE das Abhängig-sein von Ämtern und Sachbearbeitern… das macht mich fertig).
Sollte diese Umschulung/Qualifizierung nicht möglich sein, so wollte ich eine Teilerwerbsunfähigkeit prüfen lassen / anstreben, da ich sicher nicht mehr als 4 Stunden pro Tag belastbar bin, wenn ich mit den Berufen arbeiten gehen muss, die ich bereits erlernt habe.
So — und genau jetzt, zum Zeitpunkt der Beantragungen und Abklärungen, bin ich ANFALLSFREI und habe keine BEWEISE, die AKTUELL sind !
Ich lebe nun also mit der Angst, dass man mich in den normalen Lebens- und Berufsalltag zurück katapultiert und erst nochmal guckt, ob man mich los ist, von den Kosten her, und ich vielleicht doch durchhalte, “da draussen”, oder ob ich dann irgendwann tatsächlich wieder Schübe kriege, und dann sieht man neu weiter.
Ich werde diese Woche 37 Jahre alt –
je länger ich die Chance nicht bekomme, mich mit einem für mich MACHBAREN Berufsalltag einzurichten, desto heftiger wird es für mich, gesundheitlich als auch finanziell oder für meine Altersvorsorge !
Mein Freude über die Tatsache, dass ich DERZEIT gesünder und Erstickungsanfall-frei bin, ist daher ein wenig gebremst. Ich habe bei VCD eh immer Angst, dass das jemand auf Hysterie, Psyche oder Hypochondrie schiebt…

Ich überleg(t)e immer wieder mal, ob ich eine eigene VCD-Selbsthilfegruppe ins Leben rufe, aber eigentlich bin ich dafür auf Dauer nicht geeignet. Ich bin eher dafür geeignet, 1 x im Monat eine feste Beratung einzurichten, falls Interesse besteht, z.B. jeden 3. Donnerstag von X bis Y Uhr in einem Büro von z.B. Wiese e.V. (Selbsthilfegruppen-Koordinationsstelle in Essen/NRW) mit telefonischer oder persönlicher Sprechzeit. Das ist darin begründet, dass ich erfahrene Diplom-Sozialarbeiterin und und bald „all zu erfahrene Betroffene“ in einer Person bin (lächel).
Aber wenn ich eine Selbsthilfegruppe initiieren würde, dann wäre dies so:
1.) Eine Selbsthilfegruppe darf keine Selbstmitleidsgruppe sein, die nicht s anderes als Krankheit(en) zum Inhalt hat und einen nur runter zieht statt aufbaut. Für manche Menschen ist so eine Gruppe eine Art Plattform, um sich passiv im Kreis drehen zu können, statt konstruktiv an Lebens- und Krankheitsbewältigungsstrategien zu arbeiten. Es tut gut, verstehende Unterstützer in der Not zu in der Gruppe um sich haben, und gute Ratschläge oder weiter bringende Informationen zu bekommen. Es ist gut, sich gemeinsam zu überlegen, was alles trotz Krankheit noch möglich ist, oder erforderlich. Es kann nicht hauptsächlich darum gehen, sich endlos zu produzieren in seinem Leid oder seiner Hilflosigkeit, um immer wieder anerkannt und getröstet zu werden. Irgendwann sollten Trost, Wut, Frust und Trauer um Verlorenes (eine wichtige Phase, die unbedingt sein muss, um verarbeiten zu können) das Stadium erreichen, dass wir diese Gefühle nicht verleugnen, ihnen aber auch nicht das Übergewicht geben. Das Wesentliche und das Hauptsächliche für eine Selbsthilfegruppe ist das Finden von Mitteln und Wegen, die die eigene Lebensqualität bessern.
2.) Um die Möglichkeiten für Betroffene zu verbessern, gibt es meines Erachtens 2 grundsätzliche Ansätze.
** Der eine: Ich sorge für mein eigenes Wohl und werde persönlich aktiv, damit es mir besser geht. Hierzu nutze ich eigene Erfahrungen, werde mir meiner Selbst bewusst, und nutze auch die Erfahrungen der anderen. Geht es mir gut, bin ich auch stabiler für mich selbst, meine/n Partner/in, Freunde, Arbeit/Kollegen und/oder andere Betroffene.
** Der andere: Die Möglichkeiten und Mittel für Betroffene verbessern sich nur dann umfassend, wenn man das Private als ein Teil unserer Gesellschaft und unseres Gesundheitssystems begreift ! Und zwar nicht als hilfloses Opfer irgendwelcher Reformen, die ohne uns beschlossen wurden. Wichtig wäre, und das gilt für jedes Krankheitsbild, sich eine Lobby zu schaffen, und eine Öffentlichkeit, die Bescheid weiß, was wir gesundheitlich haben, und was wir brauchen, um mit der Krankheit fertig zu werden oder uns mit ihr einzurichten. Ich finde es also wichtig, irgendwann, wenn man selber stabil genug dazu ist, über den eigenen Tellerrand hinaus zu schauen, und darüber hinaus aktiv zu werden. Dies kann durch verschiedene Formen der aktiven oder passiven Mithilfe geschehen, vom Mithelfen bei einem Informationsstand auf einer VHS-Gesundheitswoche, ein Betroffenen-Interview für einen Stadtanzeiger geben, einer Aufklärungsaktion in einem Ausbildungszentrum für Gesang, einem Aufhängen eines Info-Plakates bei seinem HNO vor Ort, etc. etc., bis hin zu Spenden, oder durch Mitgliedschaft in erschwinglichen Vereinen (eine Mitgliedschaft bei www.vcd-selbsthilfe.de kostet z.B. nur 1,50 Euro im Monat, der Jahresbeitrag ist also ein Witz, den kriegt sogar ein Sozialgeld-Empfänger hin).
Wenn die Betroffenen nichts machen als sich nur im kleinsten Kreis um die eigene Achse zu drehen, wer bringt dann Bewusstsein und Mittel und Wege voran ? Die Pharma-Industrie sicherlich nicht, denn die kann an VCD absolut nichts verdienen, da VCD an sich nicht chemisch/medikamentös beeinflussbar ist wie z.B. Asthma bronchiale oder andere Luftwege-Erkrankungen.

Frau Angelika Sternfeld leidet selbst seit 15 Jahren an beidseitiger Recurrensparese und steht im Begriff eine Selbsthilfegruppe in Solingen und Umgebung zu gründen. VCD-Betroffene sind herzlich willkommen.

Am 26.08.2006 organisiert sie einen Selbsthilfetag im Klinikum Solingen von 10.00-17.00 Uhr. Nähere Informationen zur Gruppe und zum Selbsthilfetag sind erhältlich unter ernest-ss@hotmail.com.