VCD Reflux Asthma

…da es in der Klinik eine Art Internet-”Cafe” gibt (kleiner Raum, 2 Tische, 2 Stühle, 2 PCs), welches über Münzeinwurf funktioniert (maximale Surfzeit soll 20 Minuten sein, damit bei dem Andrang jeder Mal dran kommt, und kosten 50 Cent), werde ich sicherlich ab und zu das Blog weiter führen. Ich habe mir aber überlegt, alles in allem eine Unterseite zu basteln, wenn ich mit allen Infos und Fotos zuhause bin und zudem kostenlos online gehen kann. Zur Zeit hadere ich sehr mit der Tatsache, dass ich von rund 650 Euro leben muss, obwohl allein meine Warm-Miete rund 420 Euro hoch ist (siehe 35 % Kürzung von Sozialgeld bei Krankenhaus-Aufenthalt, z.B. im Forum). Alle gehen hier abends einen Wein trinken in der Dorf-Schenke, ich sitz fest: Kurzstrecke Busticket hin, 1 Wein, Busticket Kurzstrecke zurück = 7,– Euro. Geht nicht. Seilbahnfahrt, je nachdem, wie hoch man fahren will: 11,– bis 18,– Euro (trotz Schwerbehindertenausweis!). Geht nicht. Kirchenkonzert, 10 Euro Eintritt, geht nicht. Bustour durch das Berchtesgadener Land, die Gebirge oder nach Salzburg, 10 – 20 Euro, geht nicht. Stück Sacher-Torte in einer Cafeteria, 4 Euro. Zuviel. Briefmarken, Batterien, Surf-Kosten, alles eigentlich nicht drin. Friseur 13 Euro (wobei die gute Dame ein wenig Schwierigkeiten hatte, mir als Frau einen Bundeswehr-Männerhaarschnitt akkurat zu verpassen, er ist ein wenig windschief). Es gibt Mal- und Bastel-Kurse im Haus wo Materialkosten von 5 – 10 Euro anfallen, aber auch das ist zuviel. Wäsche waschen kostet hier 1 Maschine mit Trocknernutzung 3 Euro. Das überlegt man sich 5 x, wie man das macht. Man läßt den Walkman aus, läßt das mit den Batterien, und geht Waschen, logisch, denn das hat Priorität. Hm. Und um einen herum viele Menschen, die keine größeren finanziellen Probleme haben und die es sich auch ausserhalb der Anwendungen mal mit einem Wein, einem Kuchen, einer Bustour gut gehen lassen können, was psychisch sehr zu ihrer Stabilität und zur Erholung beiträgt. Tja. So ist das. ABER ich bin DANKBAR, DASS ich hier bin, denn ich mache hier nur gute Erfahrungen mit dem Personal (und das meine ich von den Physiotherapeuten und den Atemtherapeuten bis zu der Schwester -Station 2- bzw. dem Team aus der Lungenfunktionsabteilung über die Rezeption bis zur Putzfrau) und bisher auch den Ärzten, und sogar mit dem etwas eigenwilligen Prof. Dr. Kenn (lächel). Mal gucken, ob das so bleibt. Morgen habe ich mal wieder eine Laryngoskopie, um den aktuellen Stand zu erfassen. Die letzte war letztes Jahr unter Narkose, da habe ich nichts mitbekommen, weil alles auf einmal gemacht wurde (Bronchoskopie, Magenspiegelung, Laryngoskopie und irgendwas mit der Nase) und man meinte, es sei besser, ich sei dann voll weg. Morgen ist ja nur so eine örtliche Betäubung, die führen das Sichtgerät durch die Nase ein und gehen von da in den Hals, da bin ich mal unangenehm gespannt.

Die Jahreshauptversammlung des Vereines für VCD-Selbsthilfe findet übrigens 2006 in diesem Schönauer Klinikum statt. Termin: 0kt./Nov. Nähere Infos unter www.vcd-selbsthilfe.de bei Marianne Krommer. 

So, mein Terminal spricht mit mir (“your surftime is running out”), na dann, bis bald…

Ich frage mich, ob Taucher oder Sänger, Theater-Schauspieler oder Radio-Moderatoren etc. VCD-betroffen sind, ohne es zu wissen. Dass ihnen also Atemnot- oder „Erstickungsanfälle“ unerklärlich oder bekannt sind, oder ihnen auf VCD-spezifische Weise die Stimme versagt – nur dass sie nicht wissen / wussten, dass es VCD ist.
Ich meine jetzt nicht einzelne Vorkommnisse, wo die Stimmbänder berechtigt dicht gemacht haben, weil sie ja auch eine natürlich Schutzfunktion haben. So kann es beim Schnorcheln berechtigt sein, dass der Hals „dicht“ macht, um irgendetwas, was im Wasser schwamm, beim Verschlucken „nicht rein zu lassen“ in den Hals / die Lunge.
Ich meine, dass Menschen, die unter einer bestimmten regelmäßigen Anforderung oder besonderen Belastungen stehen, die anhaltend mit den Stimmbändern zu tun haben, vielleicht betroffen sind, ohne dass sie dem Ganzen bisher den Namen VCD geben konnten — obwohl es dies ist.
Wenn Sie Bekannte haben, bei denen Sie denken, dass diese unwissend betroffen sein könnten, oder als Taucher, Sänger, Musical-Darsteller, Schauspieler, als Moderator, Call Agent, Dozent/Lehrer, als oft-unter-Stress-stehendem Viel-Sprechenden hier jetzt den Effekt haben „oh, jau! DAS könnte es sein“, dann melden Sie sich doch bitte mit einem kleinen Erfahrungsbericht bei mir (bitte Kontakt-Button oben nutzen) oder im Gästebuch dieser Seite.
Wenn Sie Logopäde oder Atem-, Sprech- und Stimmtherapeut sind, und auch feststellen konnten, dass es o.g. Betroffenen-Gruppen gibt, dann würde ich mich über Rückmeldung ihrer Erfahrungen und spezifischen Hilfestellungen freuen.

H U R R A !! Ich könnte meine Gutachterin und meine aktuelle Sachbearbeiterin von der Deutschen Rentenversicherung KNUTSCHEN ! Nachdem man mir eine vollkommen unpassende Klinik zugewiesen hatte, in der nichtmal Logopäden, Atemtherapeuten oder Pneumologen bschäftigt waren, hatte ich Einspruch einlegen müssen gegen diese Zuteilung. Dann war erstmal Totenstille, und heute hatte ich dann die Genehmigung im Kasten für die Schoen Kliniken Berchtesgadener Land
– eine der besten Kliniken in Sachen VCD-Abklärung und -Behandlung (eine der wenigen, die es überhaupt gibt hier von Holland über Deutschland bis Schweiz und Österreich). Jetzt genieße ich erstmal die Sonne, und die Hoffnung.. wie ich das finanziell machen soll, verdränge ich jetzt erstmal — das wird heftig, da einem Sozialgeld-Empfänger ja während eines Klinik-Voll-Aufenthaltes 1/3 der Sozialgeldes gekürzt wird (man isst, trinkt und heizt ja nicht zuhause, ist das Argument des Staates, also kann dieser Nicht-Verbrauch einbehalten werden) und ich dann von 220 Euro Regelsatz für den Monat lebe (es wird nur die Miete übernommen, mit Nebenkosten, aber kein Strom, Telefon, Versicherungen, sonstige laufende Kosten!!). JETZT wird sich aber erstmal gefreut. Und dann bin ich also weg von Ende Mai bis Ende Juni…

…jetzt, da es wärmer wird, wird eine Sache immer brisanter für mich: Ich darf/kann ja aufgrund von VCD nicht mehr so recht ins Wasser, weil ich bei Wasserspritzern auf die Stimmbänder einen Luftnot-Anfall kriegen und absaufen könnte. Auf Chlor- und Dampf-belastete Schwimmbäder und Saunen kann ich ja noch verzichten, damit kann ich mich irgendwie frustriert arrangieren, ok, aber: Es macht mich total depressiv, wenn ich denke, dass jetzt Sommer wird, und ich darf nur noch am Ufer rumsitzen und weder Schwimmen noch Schnorcheln noch Tauchen (ich habe einen PADI-18m-Schein) und NICHTS DERGLEICHEN ??! Das halte ich nicht aus!! Also suche ich trotz Risiko nach Wegen. Ich bin so sehr mit dem Wasser, dem Meer, den Seen verbunden — seelisch, visuell, taktil. Ich werde vielleicht einen Auftrieb-gebenden Neopren-Shorty oder eine Art dünne Auftrieb-gebende Schwimm-Weste im Tauchladen kaufen und einfach ausprobieren, was so passiert, wenn ich mich damit ins Wasser begebe. Dazu wird zur Sicherheit eine schwimmtüchtige und kräftige Freundin von mir dabei sein, sie ist super im Rettungsschwimmen, und Krankenschwester. Gut, woll? Sie kennt eine nette kleine Bucht an einem kleinen Fluß mit See, Nähe Bochum. Ruhigeres Wasser zum Austesten. Es MUSS einfach Wege geben, dass ich ins Wasser kann, ich LIEBE das Wasser zu sehr, als dass ich da einen Bogen drum machen KANN. Ich KANN es nicht!

Aber jetzt nicht denken, ich sei ersoffen, wenn ich hier länger nichts schreibe (Erklärung für die Text-Armut siehe Gästebuch –> Wolfgang –> und meine Antwort dazu).

Tipp des Tages: Web.de hat einen Service, der nennt sich “REPORTER”. Dort kann man einige Interessen-Stichpunkte angeben, und schon erhält man täglich NEWS aus diesem Bereich, nett aufbereitet. Ab und zu sind dort gute kurze gesundheitliche Tipps, z.B. was es Neues an Krankenkassen-Entscheidungen gibt. Nicht uninteressant, sich täglich gezielt informieren zu lassen, z.B. auch zu Ernährung, Fitness, Reflux, Asthma, Atmung oder anderen Schlagworten.

Hier ist noch nicht viel Neues passiert, weil ich derzeit wieder in einer Klinik bin — aber Johannes ist aus dem Urlaub zurück und bastelt an den Scripten weiter, mein neuer Versatel-DSL-Zugang läuft jetzt auch wieder, 1 Trojaner und 1 Virus sind besiegt, und ich werde sicher bald mehr Zeit haben, die Seite zu füllen. Am Gästebuch und an der internen Statistik sehe ich erfreulicherweise, dass die Seite schon jetzt nett besucht wird. Ausserdem habe ich im Februar vor, zu WIESE e.V. nach Essen zu gehen und dort bei der Beratungsstelle für (die Gründung von) Selbsthilfegruppen anzufragen, in wie weit ich dort Unterstützung finden kann, wenn ich eine Gruppe hier für den Raum Essen/Bochum/Oberhausen/Duisburg ins Leben rufen will — denn hier scheint es keine im Umkreis von 250 km zu geben.
Bei Interesse: Bitte bei mir melden… vcd-blog-kontakt@web.de

…die Zusatznavigation mit Forum und Gästebuch konnte noch nicht hier auf der Seite eingerichtet werden, ABER all das EXISTRIERT bereits, und ihr könnt schon Einträge machen (sie werden bei der späteren Freischaltung/Verlinkung hierhin übernommen)…
klickt einfach FORUM VCD Reflux Asthma 
oder
GÄSTEBUCH VCD Reflux Asthma 

Seit meinem fast 4-wöchigen Krankenhaus-Aufenthalt im Oktober 2005 bin jeden Tag auf’s Neue geschockt oder frustriert, was alles nicht mehr geht — vieles ist nicht mehr selbstverständlich, geht nicht mehr: “nie wieder” oder “erstmal” lange nicht, wer weiß…

…ich kann nicht mehr lange sprechen, dann kippt der Hals zu (Stimmbandkrämpfe/Laryngospasmus) und ich habe Atemnot oder Erstickungsanfälle, d.h. ich kann nicht länger als 5 – 10 Minuten am Stück reden, dann bricht erst die Stimme weg, evtl. kippt der Hals in einem Krampf total zu — meine Hauptberufe waren: Sozialarbeiterin, Coach und Dozentin, Folge: ich kann nicht mehr lange unterrichten und nicht mehr lange beraten. Was soll ich nun beruflich machen?
Ich war mal Call-Center-Agent während meines Studiums: beruflich bedingtes langes Kommunizieren ist vorbei.
Ich war mal Briefträgerin als Aushilfe während meines Studiums: eine schwere Karre voller Post durch die Gegend ziehen, ist vorbei.
Ich habe ein IHK-Zertifikat und dürfte als Bewacherin, Kaufhaus-Wachpersonal oder Objektschützerin arbeiten, ABER ich kann auch dies nicht mehr: Gebäudesicherung geht einher mit dem Wechseln von Luftverhältnissen drinnen und draussen, mit Etagen-sichern = Treppensteigen, und ich kann das alles nicht mehr ohne Anfall-Gefahr. Zudem: sollte ich hinter einem Flüchtenden her sprinten müssen, komme ich 10 Meter weit, dann brech ich in einem Atemnot-Anfall zusammen.

Laufe ich in die S-Bahn, wenn die Türen sich gerade schließen, krieg ich einen Atemnot- bzw. Erstickungsanfall sofort danach im Abteil.

Ich darf nicht mehr Schwimmen, da ich, wenn ich Wasser an die Stimmbänder bekomme, einen Luftnot-Anfall damit auslösen und dann ertrinken könnte.
Tauchen und Schnorcheln darf ich also auch nie wieder, mein geliebter Traum, mein seelenvolles Hobby: Vorbei.
Klar hatte ich auch andere Hobbies, aber: Ich darf/kann kein Rad/Mountainbike mehr fahren, da Anstrengungen fast aller Art das Asthma (es besteht immer noch Verdacht auf Asthma bronchiale) oder auf jeden Fall die VCD auslösen.

Ich kann nicht mehr gefahrlos einfach alles essen oder trinken, ich muss auf Kälte/Hitze oder Schärfe/Bitterkeit achten, und auf die Konsistenz, z.B. schleimen Milch oder Schokolade zu sehr, oder der Reflux wird durch bestimmtes Ess-Verhalten ausgelöst und schwappt nach oben, und die reflux-getriggerte Tracheobronchitis knallt mit einem Hustenanfall gegen die Stimbbänder, rumms: dicht, Luft weg!

Ich kann nicht vernünftig Einkaufen gehen, da das nach-hause-tragen von Tüten um die 2 Kilo zu belastend ist. Ich bin 36 und könnte in so einem Moment einen Zivi gebrauchen. Hölle.

Ich kann fast gar nicht mehr in meine geliebten Cafes oder Discos bzw. nicht mehr in Cafes oder Discos mit Zigarettenrauch, schlechter Lüftung oder Nebelmaschinen. Alles Reizfaktoren, die asthmatische Schübe oder vor allem das VCD auslösen.
Tanzen, um sich aus-zu-powern nach einer frustrierenden Woche? Ist eine körperliche Anstrengung und geht so gut wie gar nicht mehr.

Ich habe manchmal sogar schon VCD-Anfälle morgens beim Duschen, wenn zuviel Wasserdampf entsteht.

Ich komme kaum eine Steigung und kaum einen Berg rauf ohne Anfall, komme in keine 4. Etage ohne Anfall (ich wohne im Dachgeschoss, daher weiß ich täglich um diesen Kampf: einfach nach unten zum Postkasten und wieder rauf zu gehen ist eine ernsthafte Abwägung geworden, denn nach dem dann meist eintretenden Anfall bin ich psychisch fertig und körperlich zudem eine Stunde mega-erschöpft).

Sex — es gibt vieles, was sexuell nicht mehr geht. Es gibt doch diesen Spruch “Kommen & dann sterben — was gibt es Schöneres ?”, lach, ja, ok, aber nicht mit 36 !

Ich kann nichtmal mit mit meinem Hund laufen oder richtig toben… es ist die Hölle.

Durch den Unter- oder Überdruck beim Husten und den Atemnot-Anfällen habe ich oft das Gefühl, mir explodiert der Brustkorb, es knackt manchmal richtig, wahrscheinlich in den Rippen, keine Ahnung. Die Folgen sind jedenfalls tagelange Schmerzen wie bei Zerrungen oder Rippenblockaden, ich kann mich dann nicht mehr bücken oder strecken ohne Schmerzen, nicht mehr gut allein anziehen, komme aus dem Liegen nicht hoch, und weitere Husten- oder Atemnot-Schübe sind dann extrem schmerzhaft, als würde jemand an der Zerrung reißen, etc. etc. — es ist zermürbend.

Bei meinem Zahnarzt sind bestimmte Behandlungen nicht mehr möglich, weil beim Absaugen von Spucke oder beim Herumfliegen von Bohrstaub der Laryngospasmus ausglöst werden kann, und dann habe ich einen Erstickungsanfall auf dem Zahnarzt-Stuhl — das ist meinem Zahnarzt zu risikoreich. Was nun?

Täglich und nächtlich gibt es was Neues, wo ich denke: oh nein, DAS geht AUCH nicht mehr !?

Jetzt muss ich überall rumrennen, in dem Zustand:
Logopäde, HNO, Bronchialheilkundler, Hausarzt, JobCenter, Versorgungsamt, Krankenkasse, Psychologe (ich bin doch nicht verrückt und verzichte auf psychologisches Coaching in so einer Umbruch-Situation, nee nee, da geh ich -egal wie- regelmäßig hin), und muss/will Wege finden: REHA- und Umschulungsberatung, Sportbund (was kann man noch mit so einem Krankheitsbild für die körperliche Fitness tun, wenn man schon nach 20 mal Trampeln vom Trimmrad fällt?)…

Ich habe meinen Job als Dozentin am Berufskolleg verloren,
ok, was nun?
Eine Arbeit finden, wo noch was zu arbeiten geht?
Ich bin langfristig krank geschrieben, das Versorgungsamt prüft meinen Fall noch wegen meinem Schwerbehindertenausweis. Von meinen aktuellen 345 Euro Sozialgeld kann und will ich nicht leben ! Aber: Mit den ganzen Sympthomen nimmt einen doch keiner, KANN einen auch fast keiner nehmen/gebrauchen.

Es war auch vorher alles schon oft schlimm und anstrengend genug in meinem ereignisreichen Leben, aber jetzt? Carpe diem — mach das Beste daraus, sage ich nur. Es hat alles eine höheren Sinn, den ich nur noch nicht verstehe. Aber bald…

In dieser Kategorie werden sich Szenen finden, die sich bei diversen (namentlich nicht genannten) Ärzten abgespielt haben.. “da mach’se watt mit” würden die Misfits sagen…
schön sind nicht nur plötzliche Diagnosen, die voll am Krankheitsbild vorbei sind (“Ich habe hier jetzt Dyslalie eingetragen, das ist eigentlich fast das selbe wie VCD” sagte die Arzthelferin des HNO beim Ausstellen der Heilmittelverordnung — HAMMER!!!), sondern auch die Gespräche der anderen Patienten im Wartezimmer
– immerhin verbringe ich da oft 1 – 4 Stunden, da hört und sieht man viel…

Unter die Rubrik “Ärgerliches” fällt z.B. folgendes:

Bei einem Anfall in der Innenstadt (Nähe Weihnachtsmarkt), bei dem sich aufgrund der Heftigkeit des Hustens und Krampfens mein Mageninhalt nach oben presste und ich das Zeug auf die Straße erbrach (Reflux-Strahl mit Essen), musste ich mir von einem Passanten zurufen lassen, dass es ja wohl unmöglich sei, am hellichten Tage schon so betrunken zu sein, dass man sich übergeben müsse, und wenn ich keinen Glühwein vertrage, dann solle ich es doch lassen.

Na toll ! Sehr klasse Situation !

Nebenbei: Ich rauche nicht, ich trinke nicht, und habe auch sonst nie sonderlich ungesund gelebt… wie ungerecht erstrecht…