Ich bin ja “unkaputtbar”, bin ein ‘Phönix aus der Asche’, ich finde mich mit diesem Zustand meines Körpers und der finanziellen Katastrophe nicht ab, auch wenn der Kampf echt hart ist und wird, und der Weg ist echt sehr weit. Doch schau ich auf Japan oder Libyen derzeit, dann denke ich: Man, Deine Leiden sind ein Witz, DAS DORT ist hart!
Ich wünsche meinen Blog-Lesern alles Allerbeste und Liebe,
carpe diem….

An WORDPRESS konnte ich leider noch nicht ändern, dass bestimmte wichtige oder interessante Einträge Anderer direkt auf die Hauptseite kommen, daher erscheinen manche Mailzuschriften als Kommentar oder in Unterseiten, andere hole ich “per Hand” nach vorn auf diese Titel-Dialog-Seite. Eines Tages ändere ich die Seitenstruktur und dann läuft das anders.

Gerhard schrieb:
“hallo, ich habe seit 1990 etwa reflux und nehme seither zwischen 40-80 mg protonenhemmer. ich war früher sehr sportlich und schlank. seit 1995 belastungsasthma und reflux. bin harz iv und habe 130 kilo. nehme seit 1995 hoch dosiertes kortison ohne erfolg.
wenn ich unter 20 mg gehe sofort entzündung der lunge.
bin auf hilfe von anderen angewiesen, einkaufen zu fuss geht nicht, nach 200 meter atemnot, spray bis zum herzrasen, kopfschmerzen etc. also kein lebenswürdiges leben, leider.
gruss gerhard aus ravensburg”.

Lieber Gerhard,

aus einem so erschwerten und blockierten Leben ein LEBENSWERTES zu machen, ist eine echte Herausforderung. Ich hoffe, andere entdecken Deine Zeilen hier und schreiben Dir etwas dazu.

Was ich nur immer wieder sagen kann: NICHT AUFGEBEN.

Ich wog mal 80 Kilo, war sportlich und voll berufstätig mit gutem Gehalt. Jetzt wiege ich 108 Kilo, Sport ist fast gar nicht mehr möglich, ich bin erst in Hartz IV und nun in eine Vollerwerbsminderungsrente mit 41 abgesackt, die nur noch 423,– Euro beträgt. Ärzte haben mich früher auch nicht ernst genommen, meine Familie wurde damals, als das mit den Krankheiten los ging, sehr durch mich belastet, Freunde haben sich von mir zurück gezogen, oder ich mich von ihnen, denn Depressionen haben mich aufgefressen und ich wollte mich mit meinem Kranksein und der niedergeschlagenen Psyche keinem mehr zumuten.
Krasse, unfaire, inkompetente oder unsoziale Vorgehensweisen von Ämtern haben mich finanziell ruiniert, gesundheitlich noch kaputter gemacht, und psychisch war ich manchmal entweder kurz vor einem Amoklauf oder vor einem Selbstmord, denn ALLES sollte “einfach nur noch aufhören”! Ich habe seit der VCD-Diagnose dann auch noch eine Pneumonie und Lungenembolie gehabt, lag 12 Tage im Koma, wäre fast gestorben. Das habe ich noch nicht verarbeitet, aber “ich arbeite dran” (war November 2009). Der Reflux nervt extrem, trotz 40 mg Omeprazol pro Tag kann ich mich nichtmal zu meinem Schuhe-Zubinden runter-bücken, ohne dass ein Reflux-Strahl hochkommt. Mein sehr schmerzhafter Rücken ist mehr als kaputt, was mich wohl demnächst zu einer Wirbelsäulen-/Lendenwirbel-OP in eine Orthopädische Fachklinik bringen wird, da die hohen Schmerzmmittel nichts mehr bringen. Und worüber kein Schwein spricht: Sex ist auch nicht mehr so “locker”, wenn man körperliche und gesundheitliche Veränderungen und Beschwerden als chronischen Dauerzustand bewältigen muss. Meinen Alltag kann ich alleine nicht mehr bestreiten, kriege aber keinen Zivi und kein Pflegegeld, um ab und zu mal die Hilfe von jemandem finanzieren zu können. Seit der Koma-Zeit habe ich zudem eine Polyneuropathie und eine Myopathie, d.h. muskuläre und nervliche/neurologische Probleme, z.B. kann ich manchmal nicht mit einer Gabel essen, weil das Essen durch das Zittern oder die Krämpfe in der Hand nicht auf der Gabel bleibt, und ich esse dann das Essen mit einem großen Löffel, damit auch was am Mund ankommt, lach, echt schick, wenn man z.B. Krabben direkt löffelt statt aufpiekt. Tja. So sieht es aus.!. ABER ich lebe und kämpfe.!. “Ääääähm: Wofür?” könnte man dann ja fragen!
Ehrlich gesagt: Ohne eine Philosophie über sich selbst und den Sinn von Liebe zu anderen Menschen und zu Tieren, der Natur etc. verliert man Hoffnung und Kraft. Ohne so eine Philosophie über sich selbst und das eigene Wirken geht’s nicht. Man braucht viel Kraft für denWeg, den man zu gehen hat oder gehen will.

Wo möchtest Du in 1 Jahr, in 2 oder in 4 Jahren sein? Wie kommst Du da hin? Lässt Du Dir dabei helfen? Wer tut Dir gut?

Gib nicht auf, das anstrengende Leben wieder zu wenden zu einem (er-)lebenswerteren Leben! Ohne Geld ist das erschwert, aber hol das Beste raus!

Alles Liebe Dir,          Bettina…

Ich bin jetzt 19 Jahre alt und mit dem VCD-Syndrom “aufgewachsen”. Als Kind, mit 6-10 Jahren, hat es sich oft so geäußert dass ich am Tage heiser war und dann abends trockenen Husten bekam, nachts bin ich plötzlich aufgewacht und hatte diese starke Atemnot. Natürlich wusste ich nicht weshalb das so war, aber als ich rückblickend drauf geschaut hab was an den Tagen anders war als an anderen, kann ich sagen, dass an den Tagen oft meine Eltern nicht zu hause waren wenn ich abends ins Bett gegangen bin. Und ich war damals ein sehr elternfixiertes Kind…
meine Mutter wusste nie was mit mir los war, wir sind vom einen Kinderarzt zum nächsten Lungenarzt, aber außer Asthmamittel hat mir da niemand was besseres vorgeschlagen. Bis wir zu einem meiner Meinung nach sehr fähigem Lungenfacharzt gegangen sind, der mich nach Schönau, ins Berchdesgardener Land in die Kur zu Herrn Doktor Kenn geschickt hat.
Da hab ich dann mit meinen damals 10 Jahren eine Kamera durch den Hals bis zu den Stimmbändern geschoben bekommen, welche zeigen sollte bei welchen Gerüchen ich Anzeichen hatte, dass meine Stimmbänder zugehen. Ich hab da früher stark auf Benzin reagiert und man konnte auf dem Bildschirm gut erkennen wie die Stimmbänder zugegangen sind. Außerdem durfte ich tagsüber immer mal ca. eine Stunde auf dem Laufband laufen um zu schauen ob ich auch bei übermäßig viel Sport reagiere, und ja, auch da hatte ich dann dieses Beklemmtheitsgefühl im Hals, wenn ich zu eifrig war oder aber auch wenn ich einfach keine Lust mehr zu laufen hatte, es aber sollte.
Komischerweise hatte ich nachdem ich aus der Kur wieder zu hause war nie mehr einen so krassen Atemnotsanfall wie zuvor.
Ich spiele jetzt seit 4 -5 Jahren Fußball und habe zwar zeitweise während Spielen damit zu kämpfen, dass ich diesen bekannten Kloß im Hals bekomme, aber ich weiß nun, dank dieser Kur, wie ich damit umzugehen habe, denn es gibt bestimmte Atemtechniken, die man dann anwenden kann.
Ich hoffe diese kurze Zusammenfassung wird vielleicht dem ein oder anderen helfen, denn ich kann nur sagen, dass diese Kur das Beste war was ich bezogen auf das VCD-Syndrom machen konnte, auch wenn ich damals erst 10 Jahre alt war.”

Liebe Ines, ich war viel älter als Du, als ich bei Dr. Kenn in Schönau war, aber ich muss es bestätigen: Für VCD-Leute ist die Klinik SEHR empfehlenswert und hilfreich, und es ist gut zu wissen, dass sie dort wohl dann auch mit sehr jungen Patienten einen prima Umgang haben..

“Jaaaaaahre” ist es her, dass der letzte Eintrag war, und meine Odyssee endet nicht!
Ich dachte echt, es würde mal einfacher und ruhiger, irgendwann, aber nein.
Viel lieber hätte ich nun natürlich blog-Einträge geschrieben wie „Ich und mein beruflich erfolgreicher Umbruch trotz VCD etc.“ oder „Wurde Erwerbsminderungsrentnerin, Grundsicherung klappte toll !“
Hahaaaaa – lach. Jeder, der nicht gesund in der normalen Arbeitswelt verankert oder anderweitig gesichert ist, weiß sofort: Absurd !
Also: Meine Überschrift weist ja schon drauf hin, was auf euch Blog-Leser/innen zukommt….. bald wieder HIER in DIESEM Theater… MEHR !
Und Dad & Marion:
DANKE für die UMTS-Stick-Leihgabe, die ich hier im Krankenhaus nutzen kann !!! Solange ich nur 4 Meter in so einem Rollstuhl rum-rollern kann oder mit Krücken gerade mal das Klo erreiche, ist der Zugang zum WWW für mich echt aufbauend !

Ich bitte um Verständnis.

Ich denke, ich bin mal wieder in einer Metamorphose zu etwas anderem.

Sowas hatte ich schon mehrmals in meinem Leben.. oft hatte ich eine längere, ernste, alles umwälzende Phase, wie in einem Cocoon, und heraus kam dann “ich – neu” mit einer anderen Lebensausrichtung und anderen Zielen (“Phönix-aus-der-Asche-Mentalität”).

Ich denke, die Ereignisse der letzten 2 Jahre, meine Krankheit, der Verlust meiner großen Liebe, der Tod eines Freundes durch einen Motorradunfall, dann die neuen Diagnosen bei mir mit den Schilddrüsenknoten, das Trennen von Spreu und Weizen im Freundeskreis, und dass ich “plötzlich” durch die sogenannte Schwerbehinderung innerhalb von 1 Jahr erst ein Sozialfall wurde und im 2. Jahr dann so eine typisch deutsche “Absturz – in – Schulden – Karriere” durchmachen musste (könnte super in eine der NachmittagsShows passen) etc. etc. — das ist wirklich zuviel, und dass ich gerade “so niedergeschlagen und ernst” bin, ist noch relativ harmlos, denn die meisten würden jetzt saufen, kiffen, härtere Drogen nehmen, oder sich umbringen.
Von daher:
Ich denke, dass hier hat alles einen Sinn, und in einigen Wochen ist etwas Neues daraus entstanden…. MIT chronischer Erkrankung und MIT VCD-Schüben…

Am 25.08.2007 treffen sich ab 10.00 Uhr mehrere Recurrensparese- / Stimmbandfehlfunktion-Selbsthilfegruppen im “Solinger Klinikum“, Gotenstraße in 42653 Solingen.

Weiterhin ist eine Jahrestagung 2007 in Planung. Das “Forum für Stimmbandfehlfunktion e.V.” will in Zusammenarbeit mit der “SHG Stimmbandlähmung Würzburg”, am 10. November 2007 (ein Samstag) in den Räumen der AOK Würzburg ein Treffen mit Programm veranstalten.

Details zu den o.g. Terminen sind erfragbar bei Gabriele Straßburg (info@recurrensparese.de) oder unter info@vcd-selbsthilfe.de (Marianne Krommer).